Zuzia Opolska

Tu jesteś: Witaj · Russia

Russia

Привет! Это сайт нашей дочки Зузанны Опольской. Наша дочь болеет муковисцидозом. Мы особенная семья, потому что «духовная». Папа Зузанны – православный священник, батюшка православного прихода святой Анны в деревне Боратынец Русский в Польше. Эта деревня находиться около города Семятыче, недалеко Святой Горы Грабарки  на Подляшье.

Зузанна родилась 3 июня 2007 года, как здоровый ребенок (хотя недолго). В нашей семье кроме Зузанны есть еще 2 сына. Когда родилась наша дочка Давиду было 13 лет, а Шимону – 11. Папа был при родах и перерезывал пуповину. От счастья, что у меня дочь, я велел показать врачам доказательство, что это правда, конечно знаете какое. Наше счастье долго не длилось. В нескольких минутах после родов, пришел к нам врач и сказал, что у Зузи серый цвет кожи. Она получила 9 баллов в шкале Апгар, ей сразу подключили антибиотик и сказали, что выйдем из роддома, когда Зузи кончат его подавать.

Шесть дней спустя после родов, а это была суббота, папа сам перепеленывал свою дочку, когда ее вдруг начало рвать желчью. С ней просто все выплывало в огромном количестве, было этой желчи более 1 литра. Мы вызвали врача на дом, но он сам не знал, что сделать и позвонили в скорую для новорожденных из Белостока с кувезом. В ожидании скорой я был вынужден сделать вещь самую сложную, какую я пережил в своей богатой в опыт священника жизни. Сам быстро крестил мою умирающую дочку. Поверьте мне, что – это было одна из самых труднейших вещей в моей жизни. Много людей умерло мне на руках. Мои родители, прихожане в их собственных домах, в больнице...и.т.д.

После приезда скорой, врач сказал, что еще могут ее перевезти в больницу. Если бы она была в худшем состоянии, тогда бы ее оставили и ... . Мы поехали с женой за машиной скорой  помощи. Надо добавить, что это было несколько дней после родов. В больнице ДСК в Белостоке, после рентгенографии оказалось, что у Зузи разорвались кишки. Сделали ей первую операцию, когда ей было только 6 дней. Вырезали 7 см кишки, сшили и должно было быть хорошо. К сожаленью, животик разносило. Спустя два дня сделали вторую операцию. Оказалось, что дальше не все в порядке. В кишке опять не было проходимости. Исправили и должно было быть хорошо. К сожалению, на следующий день Зузя была в так плохом состоянии, что не могли ей подать лекарств. Опять ее положили на операционный стол и час, в полном наркозе, чтобы установить центральный венозный катетер. Зузи нарезали шейку, установили центральный венозный катетер, сделали 4 швы и катетер пришили к щечке. Так вот Зузя пережила 3 серьезные операции. В отделении реанимации и интенсивной терапии лежала 3 недели, во время которых мы услышали от врача, что «ей клинически нет».

У Зузи были подключены 3 насоса для лекарств, через которые подавали ей 3 антибиотики одновременно. С-реактивный белок был на уровне сепсиса. Я сказал врачам, чтобы делали свое, а мы будем делать свое. Я сидел с женой при кувезе и целыми днями мы не делали ничего кроме молитвы. Молился о ней, кажется, воистину целый мир. Монахи в Польше и заграницей. Тысячи священников проводили святую литургию за нее. Миряне, которых мы вообще не знали, приходили в больницу и спрашивали о ее здоровье и предлагали свою помощь. Во время пребывания в отделении реанимации и интенсивной терапии мы получили уведомление из Института Матери и Ребенка в Варшаве, что у нашей дочки подозревают муковисцидоз. Такие результаты появились после скрининга. Велели вновь послать на исследование кровь из пятки Зузи. В конце 3 недели, после того как Зузя пребывала в отделении интенсивной терапии стало ЧУДО. У нашей дочери начала работать перистальтика кишек. Потом отключили все, что раньше было прикреплено к ей маленькому телу: все катетеры, 2 зонда из носика и самое главное аппарат искусственной вентиляции легких. Зузю через 3 недели при жизни удерживали Божья благодать, ну и все эти устройства. Мы увидели ее без этих устройств, прикрепленных к ей маленькому телу и впервые услышали ее плач. Раньше – это был только «немой крик», потому что в ее маленьком горле была труба от ИВЛ и открывался только ротик. Наконец-то мы могли коснуть ее. Начала дышать сама, без кислорода.

Из отделения интенсивной терапии нас переселили 2 этажа выше в отделение хирургии. Здесь через 2 недели, ей подавали только медикаменты и делали исследования. Уровень трансаминаз был плохой, поэтому из 5 этажа вызвала врача-пульмонолога. Женщина в среднем возрасте. Осмотрела Зузю. Сказала, что Зузанна очень больна, что у нее серая кожа, врожденные пороки сердца (это неправда), клетки съедают клетки и в общем ее состояние плохое. Когда моя жена это услышала ей стало плохо, тогда я сказал врачу, чтобы сказала что-то хорошего. Тогда она сказала, что если она так говорит, не значит, что так должно быть и рассмеялась. Мне сказала слова, которых я не забуду до конца жизни: «Мужик, если ты сделал товар плохого качества, то заткнись!!!»
 
Ну и так было. Я больше ничего не сказал. Потом переселили нас на 5 этаж в 3 клинику, где лежат дети с разными болезнями и работает эта врач. Однажды пришел к нам профессор, ординатор этой клиники с этой женщиной врачом и сказал, что хотел бы нам передать хорошие известия, но они не хорошие. Из центра матери и ребенка в Варшаве пришли подтвержденные результаты исследований и Зузя болеет муковисцидозом, с чаще всего выступающей мутацией гена delF508 / delF508.

Как бы сказать? Мы почувствовали себя так, будто нас кто ударил в голову. Врачи посидели в нашей палате, утешали, ну и пошли. А мы остались сами, истомленные неделями, проведенными в больнице и немножко пришибленные. Однако как люди глубоко верующие, возлагали надежды на Бога и только на него. Мы попросили переселить нас в больницу в городе Семятыче, потому что у нас еще 2 сына, за которыми присматривали чужие люди и мы должны были быть тоже ближе их. Когда нас поместили в больницу в нашем городе, еще 2 недели кончили подавать антибиотик. Во время этой госпитализации все было в порядке, кроме того, что наши силы кончились и врачи были вынуждены подать и нам спасательные жизнь медикаменты. Но об этом уже не будем писать. Как-то удалось и живем все мы и наша Зузя.

Когда нас выписали из больницы мы не знали как нарадоваться на нашу семью, на наш дом. Здесь мы чувствовали, что стены дома лечат. Много обязанностей дома, начали выполнять наши сына, которым сейчас 13 и 15 лет. Наш дом очень экуменический. Наиболее помогает нам пани Ирена Дорпат, которая принадлежит не к моему приходу, а к римско-католическому. Зузя зовет ее своей бабушкой. Наш церковник Эдек Байковски – крестной Зузи, а его жена Гражынка – любимая тетя. Они приходят к нам ежедневно. Очень много людей нам близкие: Ирена и Юзеф Констанциук, Ирена и Ярек Пура, Иола Мудел и другие. Это наша настоящая семья. За это всех благодарим и другим говорим спасибо. Пусть Бог вас вознаградит в здоровье и хорошем состоянии духа.

На контроль мы ездили в Детскую клиническую больницу в Белосток, на которую, честно говоря, мы не могли смотреть. Прием был очень быстрый. У врачей не было времени. Осматривал Зузю сам профессор, а доктор Н. Смотрела и спрашивала, почему она не знает, что Опольские приезжают сегодня на контроль. Велела быстро собираться, потому что в очереди ждут еще другие родители. Мы выходили отсюда, как бы нам сказали «идите домой, купите гроб и ждите». Следующие визиты были такие же, или хуже.

В конце концов, мы послушались других родителей, которые советовали нам лечить Зузю в Варшаве. От нашего дома в больницу в Белостоке – 110 км, а в больницу в Варшаве – 137. Это не большая разница.

Мы поехали в Центр Здоровья Ребенка. Там мы встретили чудесных людей. Это врачи: пульмонолог доктор Ханна Дменска и гастроэнтеролог доктор Беата Оралевская. Визит у каждой из них длился около полутора часа. Мы были в позитивном шоке. Пока мы не встретили так чудесных врачей, тем более после того, что мы пережили и зная ситуацию врачей в Польше. Там мы услышали, что будем бороться за Зузю и все будет хорошо. Поменяли способ подачи лекарств. На вопрос, кто так нам велел подавать лекарства, мы сказали, что сам профессор ДКБ в Белостоке. Врач не поверила. С того времени мы начали жить! Сегодня у нас очень хороший контакт с врачами из ЦЗР, так что если только надо они звонят нам даже из Берлина, куда улетели на конференцию, только для того чтобы посоветовать.

Ну и так мы живем, и такая в сокращении наша история. Не скажем, что живется тяжелее, но те кто знают, что такое муковисцидоз, знают тяжелой этот крест. Однако смотря на наш «Конфетик», забываем обо всем. Таких детей немного. Каждое из наших детей, больных муковисцидозом – это особенный ангел на Земле. Воля Бога. В нашем случае можно даже сказать, что мы свидетели божьей справедливости.

Спасибо вам всем за молитву. Живем благодаря ее.

Apel o pomoc

Зузя по внешнему виду – это нормальный ребенок, который ничем не отличается от других детей. Она родилась 3 июня 2007 года. Конечно, в большинстве, люди, которые впервые видят нашу дочку говорят, что она красотка, очень умная, настоль развитая итд. Когда они узнают, что она больна, сразу спрашивают чем. Когда слышат, что это муковисцидоз, спрашивают, что это такое. Вот такое понятие имеют наши соотечественники об этой болезни. Хотя в понятии Польского государства, она существует, то мы – семьи больных не ощущаем этого.

Если бы спросить должностных лиц из Министерства здравоохранения Польши, чтобы перечислили с головы все генетические, неизлечимые болезни, выступающие в Польше, то, я думаю, муковисцидоза бы там не было. Мы сами, пока не заболела наша дочь, не слышали об этой болезни. Начинаем бороться с тем, когда это касается нас или наших ближних, знакомых.

Борьба с болезнью Зузи выглядит так как у других больных, или похоже. Пробуждение, ингаляции, дренаж, лекарства, панкреатит к каждой пище. После обеда, тоже самое. Это занимает очень много времени, требует много сил, терпимости, веры, отваги, любви, мудрости и молитвы. Молитва – самая главная.

Терапия Зузи стоит очень много и она только симптоматическая, так как приводит только к устранению отдельных симптомов заболевания. Стоимость лечения такого ребенка с 1500 зл (15 000 рублей) по 4 000 зл (40 000 р) ежемесячно, в зависимости от ступени болезни. Благодаря помощи хороших людей, друзей, а даже иногда совсем для чужих, мы стараемся дать Зузи, то что лучшее и в чем нуждается в терапии и реабилитации. Семейные дела, которые требуют денег, не так важные.

Зузя ежедневно принимает кондиционеры, которые немало стоят: Clinutren Junior – около 36 зл, Fantomalt – около 38 зл. Их хватает только на 3 дня. Зузя принимает также специальное железо – стоимость 50 зл. Его хватает на месяц. Муковисцидоз – это проблема анемии.
Из США привозим специальные витамины - Aqua Aneks. До сих пор не было их в Польше. В США они стоят 28 долларов, к этому надо добавить стоимость посылки. Их тоже хватает только на месяц. Очень дорогие тоже ингаляционные лекарства. Надо добавить, что большинство этих медикаментов не оплачена государством, на них тоже нет никакой скидки. Некоторых лекарств невозможно купить в Польше.

„Почитай врача честью по надобности в нем, ибо Господь создал его(…) Господь создал из земли врачевства, и благоразумный человек не будет пренебрегать ими.”
(Сирах 38, 1-4)
                                                                                                          
Опека над ребенком больным муковисцидозом сложная, требующая неокончательной самоотверженности, лекарств и целого ряда устройств, так что нам сложно все это описать.
Мы уверены, что сейчас ни одна польская семья не в состоянии оплатить все расходы, связанные с лечением ребенка больного муковисцидозом.


Мы очень хотели бы, чтобы Зузя могла нормально жить. Очень верим и молимся о том, чтобы быстро эта болезнь стала излечимой, чтобы изобрели от нее лекарство. Мы хотим дать ей шанс дожить этой этого великолепного дня. Однако мы сами не в состоянии этого сделать.

Мы обращаемся ко всем людям хорошей воли и большого сердца, чтобы они молились о Зузи и поддержали нас финансовыми средствами, чтобы бы могли лечить нашу дочку. Считается каждый злотый. Ваши деньги полностью будут предназначены на лечение и реабилитацию Зузи.
У Зузи есть специальный банковский счет в Польском Товариществе Борьбы с Муковисцидозом. На этот счет будут поступать все полученные деньги, которые помогут нашей дочери в лечении, купим на них лекарства и оплатим реабилитацию. Мы как родители не имеем возможности распоряжаться этими деньгами. Покупаем лекарства в аптеке, а аптека берет деньги из этого счета. Так расплачиваемся.
Мы нормальная семья. Пока, мама Зузи не работает, потому что, как вы догадываетесь, все время присматривает за нашей дочерью. Работает только папа, а у нас еще 2 сына.

К сожалению, не получаем помощи со стороны нашей семьи. Со дня рождения Зузи, никто даже не спросил, нуждается ли она в чем нибудь, у нас есть деньги, чтобы купить лекарства и другие нужные вещи. У вас самых наверняка похожие проблемы.

Настоящей семей являетесь Вы, люди о хорошей воле. Люди, которые не делятся на хороших и плохих, черных и белых, по религии и по знаниям. К сожаленью, муковисцидоз относиться ко всем одинаково.
Мы не богаты. Живем от получки до получки, но всегда мы помогаем всем, кто нуждается в помощи: 
«И Царь скажет им в ответ: истинно говорю вам: так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали Мне.» (Мф 25,40)
«Носите бремена друг друга, и таким образом исполните закон Христов.» (Послание к Галатам 6,2)

 Все, что происходит с нашей семьей считаем Божьей Волью:

«Итак, как Христос пострадал за нас плотию, то и вы вооружитесь тою же мыслью; ибо страдающий плотию перестает грешить, чтобы остальное во плоти время жить уже не по человеческим похотям, но по воле Божией» (1 Петр 4, 1-2)
Мы очень благодарны за Вашу поддержку и помощь. Подарите Зузи еще одно мгновение, час, день, месяц, год, может несколько лет...
Пусть Бог благословит всем Вам

Польское товарищество борьбы с муковисцидозом
MATIO, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul. Celna 6 ; 30-507 Kraków 


Банковский счет в польских злотых
nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248

Валютный счет (польский злоты)
PL 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248

Адрес банка:
PKO BP SA, ul. Józefińska 18 ; 35-520 Kraków

Номер межбанковской передачи для перевода денег из заграницы
BIC (SWIFT):  BPHKPLPK

Постскриптум
на лечение Зузанны Опольской

dla Zuzanny Opolskiej 

или частный бансковский счет:

BIC (SWIFT): BPKOPLPW

PL 08 1020 5558 0000 8902 3166 4531

Адрес банка: PKO BP SA DR-BE INTELIGO, ul. Puławska 15 , 02-515 Warszawa
(адрес в папке kontakt - «контакт»)

Pomoc dla ZUZI

MATIO, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
BPH S.A Oddział Kraków
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem: Dla Zuzanny Opolskiej

SWIFT/ BIC do przelewów zagranicznych: BPHKPLPK
IBAN do przelewów zagranicznych: PL 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem: Dla Zuzanny Opolskiej

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 2 | Dzisiaj: 9 | Wczoraj: 22 | Wszystkich: 276423