Zuzia Opolska

Impreza dla ZUZI

Wed, 18 Jan 2012 20:22:43 +0000

!!! Apel !!!

BARDZO PROSIMY WSZYSTKICH LUDZI DOBREJ WOLI O PRZEKAZANIE

NA LECZENIE I REHABILITACJĘ NASZEJ CÓRECZKI.

KRS 00000 64892

z dopiskiem w celu szczegółowym: 1% dla Zuzanny Opolskiej

Jeżeli wśród Wa są osoby, które chciałyby nam pomóc w zbieraniu 1 % na leczenie

         Zuzi, to bardzo prosimy o Wasz kontakt z nami. Mamy wydrukowane ulotki
                          na 1% dla Zuzi. Jesteśmy w stanie przysłać każdą ilość.
                                  Zapewniamy o swej wdzięczności i modlitwie.

Witamy ponownie,

Bractwo Młodzieży Prawosławnej w Polsce organizuje Zabawę-Dyskotekę z której całkowity dochód zostanie przekazany na leczenie naszej Zuzi.

Tak to właśnie moi mili działa Opatrzność Boża i uwidacznia się chrześcijańskie pojęcie rodziny.

Z całego rodzinnego kapłańskiego serca naszego domu - DZIĘKUJEMY BARDZO !!!

* * *

Bractwo Młodzieży Prawosławnej w Polsce zaprasza na zabawę dyskotekową w ramach obchodów Światowego Dnia Młodzieży Prawosławnej.

Dochód z imprezy zostanie w całości przeznaczony na leczenie chorej na mukowiscydozę Zuzi Opolskiej.

Dobrą zabawę w gronie znajomych zagwarantuje zespół SERVER oraz DJ NIKSON!

Widzimy się w piątek, 10 lutego o godz. 20.00 w klubie HEAVEN przy ul. Warszawskiej 34 w Białymstoku.

Bilety w przedsprzedaży w cenie 10 zł do nabycia w:
- sklepiku Bractwa Diecezji Białostocko-Gdańskiej przy ul. św. Mikołaja 3, tel.:            85 742 45 27
- klubie Heaven przy ul. Warszawskiej 34, tel.:             85 732 52 38
oraz 15 zł w dniu imprezy w klubie Heaven.
Rezerwacja stolików pod numerem tel.:             85 732 52 38       (Heaven).

Ilość biletów ograniczona!
Wstęp od lat 17!

Czekamy na Was! Do zobaczenia!

Kontakt:
Biuro Bractwa Młodzieży Prawosławnej w Polsce
ul. św. Mikołaja 3 15-420 Białystok
tel/fax.             85 742 65 28      ,
e-mail: bractwo_zc(at)poczta.onet.pl

Boże Narodzenie

Sun, 08 Jan 2012 14:37:37 +0000

Troparion święta : Narodzenie Twoje, Chryste Boże nasz, zajaśniało światu światłością poznania, w niej bowiem służący gwiazdom przez gwiazdę zostali nauczeni kłaniać się Tobie, Słońcu Sprawiedliwości, i Ciebie poznawać, Wschód z wysoka, Panie, chwała Tobie. Kondakion święta : Dzisiaj Dziewica idzie tajemniczo zrodzić w grocie Przedwieczne Słowo. Raduj się, świecie, usłyszawszy o tym, wysławiaj z aniołami i pasterzami chcące objawić się małe Dzieciątko, Przedwiecznego Boga. Witamy wszystkich jak najbardziej serdecznie i pozdrawiamy ze świętem Bożego Narodzenia i Nowego 2012r. U wielu święta już minęła, a jak wiecie w Kościele Prawosławnym obchodzimy Święto Bożego Narodzenia 25 grudnia w/g kalendarza juliańskiego. Data ta przypada 7 stycznia w/g kalendarza gregoriańskiego. W dzisiejszych realiach w Polsce i na świecie wielu wyznawców prawosławia świętuje też B.N., 25 grudnia w/g kalendarza gregoriańskiego. Nie chodzi jednak o kalendarze a o sposób w jaki przeżywamy te święta i o to żebyśmy sobie uświadomili, że to On-Bóg- jak poucza nas Św. Efrem Syryjczyk pisze: „Bóstwo wzięło na siebie pieczęć człowieczeństwa, żeby człowieczeństwo upiększyć pieczęcią Bóstwa". Dzisiaj jednak w świecie dotkniętym sekularyzacją, globalizacją, konsumpcją ważniejsze jest tzw. swój interes, nie ważne czyim kosztem, nawet kosztem drugiego człowieka, często człowieka cierpiącego. Tak niektórzy prowadzą swoje dzieci by doszły do celu, często osiągając ten cel sposobami żywcem zaczerpniętymi od Napoleona. Jakże makiaweliczny plan i sposób dążenia... No...... ale koniec narzekań na temat świata, choć jeden człowiek potrafi jednak zmienić nawet cały świat. " Zbaw się sam, a dookoła ciebie zmienią się tysiące" - poucza św. Serafin z Sarowu. Rok 2011, możemy zaliczyć do udanych. Zuzia wprawdzie przeżyła 2 operacje, a w tym 3 narkozy. Był nawet taki moment, że zaczęły jej wypadać włosy przez te narkozy i były bardzo osłabione. Jej stan nie był za ciekawy. Takie spostrzeżenia nasuwają się teraz, gdy wracamy pamięcią wstecz. Wtedy było ciężko. Dziękujemy wszystkim, którzy wtedy nam pomagali. Cioci Halince, Kasi i innym, choć nie wszyscy mieli czas by pomóc. Najważniejsze jednak, że te operacje zakończyły się choć na chwilę. Chwila bez obciążeń jest jedyną i nie powtarzalną. Niestety polipy, które zaczęły męczyć Zuzię, to po prostu mówiąc takie paskudztwo, że nie da się praktycznie ich pozbyć. Wyobraźcie sobie czas gdy przychodzi noc i twoje dziecko zaczyna się dusić, nie może spać, z nosa ciągle sączy się coś podobnego do ropy, a polip ciągle rośnie !!! Oczywiście podłożem tego jest muko, a na dodatek jej ciężka postać Del F 508/ Del F 508- homozygota. Najgorzej jest gdy starasz się wytłumaczyć dla wielu, a oni i tak nie rozumieją. Ile byś nie żył i byś nie tłumaczył, nic to nie daje. Na szczęście jest Bóg, który w tym czasie się rodzi i my widzimy jak prowadzi nas i naszą Zuzię przez to trudne życie i zsyła nam wspaniałych ludzi. Przecież to ludzie Jego nie przyjęli, ludzie Jego ukrzyżowali, ludzie Jemu podali pomocną dłoń, ludzie są Jego uczniami On poprzez Kościół którym jesteśmy my wszyscy ciągle i ciągle prowadzi nas do Siebie.” TAK Bóg umiłował świat, ze Syna Swego Jednorodzonego ….” – nam wszystkim poświęcił. Spróbujmy zrozumieć słowo TAK. Jak????? Nie jesteśmy w stanie tego pojąć naszym ograniczonym jestestwem. Ale słowo TAK, jest dla mnie osobiście najpiękniejszym słowem w łonie Święta Bożego Narodzenia. Polipami martwiliśmy się i martwimy dalej, choć nie tylko polipami. Szykowała nam się na październik pewnie trzecia operacja a na styczeń pewnie czwarta. Moja św.p. mama zawsze mówiła, ze Bóg nie jest bez miłości a świat nie bez dobrych ludzi. W sierpniu usłyszeliśmy o pewnej pani doktor, która w znaczący sposób pomogła pewnej dziewczynie również chorej na muko. Ta dziewczyna po trzech latach kuracji dziś w miarę normalnie funkcjonuje. Me kapłańskie serce aż śpiewało w mej duszy, że to musi być to i, że skoro jej pomogło to nie bez znaczenia jest fakt, ze i my o tym się dowiedzieliśmy. Napisałem maila. Czekałem 2 tygodnie. Przyszła odpowiedź zwrotna, a raczej telefon. Strasznie się ucieszyłem. Starałem się pozyskać jak najwięcej informacji i przede wszystkim pozyskać kontakt. Po dwóch dniach otrzymałem upragniony numer do pani doktor. Dzwonię … nie odbiera. Dzwonię na następny dzień… i…… odebrała. Uffffffff…… Rozmawialiśmy jakiś czas. Rozmawiało się nam od samego początku bardzo dobrze, nawet w trzech językach. W końcu pani doktor zapytała mnie „ to w jakim języku mamy się komunikować bo już sama nie wiem” Dziś również rozmawiamy tak normalnie i przynajmniej dal nas jest bardzo dobrze przy tej osobie. Wywiera ona strasznie pozytywne wrażenie, a przede wszystkim odczuwa się przy niej spokój, komfort. Zuzi zrobione zostało badanie badanie żywej kropli krwi. Nawet nie chcemy pisać co tam było. Raczej łatwiej byłoby napisać czego tam nie było. Zastosowaliśmy dodatkowe leczenie. Pierwsze dni, a raczej pierwsze tygodnie były straszne. Zuzia jak już pisaliśmy we wcześniejszym wpisie, zwymiotowała bardzo dużo wydzieliny w ze stolcem to wyszło tyle wszelkiego rodzaju ”robactwa” ze KOSZMAR. Od 16 października pani doktor poleciła zakrapiać do noska specjalne krople. I………, okazało się, że polip w nosku Zuzi COFA się. Sami w to nie wierzyliśmy. Sami ciągle sprawdzaliśmy i dalej nie wierzyliśmy. Dziś polip jeszcze jest, ale Zuzia już czasami oddycha tym noskiem. Wcześniej polip był takich rozmiarów, że można było go zobaczyć, a nawet dotknąć bezpośrednio palcem. Nie bardzo zadowala nas waga Zuzi, ale od jakiegoś czasu zaczęła w końcu rosnąć. Cieszy nas to niesamowicie, choć chciałoby się oczywiście więcej. Chwałą Tobie Panie, Dobroczyńco nasz chwałą Tobie. W końcu Zuzia doczekała się Bożego Narodzenia. Nawet nie wiecie jak czekała św. Mikołaja. A żebyście wiedzieli ile miała zamówień :) . Pomagała mamie we wszystkich przygotowaniach. Niczego prawie nie odpuściła. Nadeszła Wigilia. Wznieśliśmy modlitwę, pobłogosławiona została przygotowana strawa. Zaczęliśmy od podzielenia się prosforą( u katolików jest opłatek). Dodać tu trzeba, że ani dzielenie się prosforą nie jest tradycją ogólno cerkiewną, ani dzielenie się opłatkiem nie jest tradycją ogólno katolicką. Są to tradycje lokalne i bardzo piękne. Zuzia jadła wszystko co było przygotowane do jedzenia. Na koniec śpiewaliśmy kolędy. Zuzia też. Następnie przyjechał do nas Edzio, chrzestny Zuzi i ukochana ciocia Grażynka. A na koniec wyobraźcie sobie , ze zawitał do nas św. Mikołaj. O jejjjjjjjjjjjj….. :) CO to było. Zobaczcie sami: Przedwiecznemu, Wszechmogącemu, który jest Alfą i Omegą, Początkiem i Końcem, Pierwszym i Ostatnim (Ap 22,13) Chwałą Tobie Panie i Zbawicielu nasz, gdyż „wszystko, co oddycha, niechaj chwali Pana” a oddech Zuzi niech będzie coraz lżejszy. Dziękujemy wszystkim za uwagę i zapraszamy zawsze do nas tutaj :)

Spotkanie Mikołajkowe 2011

Sun, 18 Dec 2011 14:23:15 +0000

Relacja ze Spotkania Mikołajkowego ------------> TU

Zapraszamy i dziękujemy :)

18 grudzień 2011

Sun, 18 Dec 2011 14:20:03 +0000

Lepsza jest mądrość nie błyskająca słowami lecz świadcząca czynami.

św. Grzegorz Teolog

Witamy wszystkich i przepraszamy że tak długo nas nie było .

    Może trochę chcieliśmy sprawdzić czy tęsknicie za nami , czy to nasze pisanie ma sens :-). Miło się zaskoczyliśmy bo oprócz tych którzy czekają tylko żeby nas skrytykować ,są tez osoby które za nami tęsknią ,a szczególnie za Zuzią , co jest bardzo miłe . U nas jak na razie wszystko jest na dobrej drodze , Zuzia ma się dobrze , mieliśmy trochę przeżyć związanych z jej zdrowiem ale wszystko się prostuje i jesteśmy dobrej myśli. Spotkaliśmy na swojej drodze cudowną Panią dr. Okazało się że bardzo pomogła ona dla pewnej dziewczyny chorej na muko ,dziewczyna miała wtedy 18 lat wg.lekarzy była wrakiem nadającym się do przeszczepu , dawali jej dwa lata życia , była w takim stanie że nie mogła wejść na drugie piętro bo nie dawała rady , na jej drodze stanęła pani doktor i zaczęło się …..Dzisiaj Ola, bo tak ma na imię na ta dziewczyna, ma dwadzieścia parę lat , chodzi po górach , układa sobie życie i czuje się wspaniale . My poznaliśmy panią doktor , zaryzykowaliśmy , zrobiliśmy dla Zuzi badanie „żywej kropli krwi” , wynik był KOSZMARNY, BYŁO TAM WSZYSTKO ,ale dostaliśmy suplementy i już trzy miesiące podajemy jej te preparaty , nie odstawiliśmy leków które braliśmy zawsze, ale zastanawiamy się czy tego nie zrobić gdyż tak naprawdę to te leki nie zrobiły tyle przez cztery lata dla zdrowia Zuzi co suplementy od naszej pani doktor za trzy miesiące . Na przykład ,wiele z was wie że Zuzia w tym roku przeszła dwie operacje wycięcia polipów i gdyby nie nasza lekarz już bylibyśmy po trzeciej ale zdarzył się cud !!!!! Gdy byłam z nią na wizycie w październiku , pani laryngolog patrząc w nosek Zuzi, stwierdziła że niestety ale w grudniu będziemy szykować się do następnego zabiegu. Fakt polip był taki że patrząc do noska można było go dotknąć palcem , ale nasza lekarz zaleciła nam zakrapianie pewnych kropli , raz dziennie do noska i zgadnijcie co się stało od 16. X. br.,??? do dzisiaj …… polip się cofa , już go prawie nie widać gdy zaglądamy do nosa , przestała się sączyć ropna wydzielina , Zuzia nie chrapie oddycha przez nosek i ma się dobrze . A najważniejsze że unikniemy następnej narkozy , intubacji , wybudzania się , zaklejonego nosa i co najważniejsze ,wizyt w szpitalu i następnego stresu naszego Skarba .Dzisiaj Zuzia nie skarży się na bóle brzuszka , mniej kaszle , nie jest taka słona jak była , ma rumieńce na twarzy , jest pełna energii . 10. XII.br., była u nas Pani Doktor , znowu zrobiła Zuzi badanie „żywej kropli krwi” i wynik jest o wiele, wiele lepszy , krew która była sklejona jak plastry miodu , pływa sobie jak powinna , nie ma grzybów itd. Od czasu jak Zuzia dodatkowo przyjmuje te lekarstwa, zwymiotowała ok. 1 litra wydzieliny płucnej. Jej żeberka, które na dole klatki piersiowej były w znaczący sposób wybrzuszone na zewnątrz( taki efekt skrzeli) dziś wróciły na swoje miejsce i klatka piersiowa Zuzi jest w o wiele bardziej prawidłowym kształcie. Nie piszemy w tym momencie o wszystkim co nas spotkało (dobrym oczywiście), gdyż wielokrotnie doznajemy krytyki ze strony różnych osób, bliższych i dalszych. To z tego powodu na stronie Zuzi był okres milczenia. Jedni oskarżają, krytykują inni wcale się nie interesują ALE Bóg posyła Zuźce osoby, które nie zapominają o niej i są zawsze z nią i z nami. Tak wiele osób pomogło nam gdy Zuzia była w Hiszpanii z mamą i bardzo cierpiała z powodu choroby i rozpoczętego procesu oczyszczania organizmu.
     Bogu i im chwała za to, gdyż jak poucza nas św.Jan Chryzostom(Złotousty) Ręka biedaka,chorego jest skarbnicą Chrystusową. To co otrzymuje żebrak Chrystus otrzymuje.


     Przypomnieliśmy na początku słowa św. Grzegorza Teologa, i to właśnie czyny a nie słowa w naszym przypadku są żywą Ewangelią, Słowem, Świadectwem. Tak też i w życiu, można mówić że kocham, że współczuję, razem cierpię ALE ? nie widać tego w czynach.
Św.Ap.Jakub w swym liście mówi : Lecz powie ktoś: Ty masz wiarę, a ja mam uczynki; pokaż mi wiarę swoją bez uczynków, a ja ci pokażę wiarę z uczynków moich.(2:18)

Ot i tak ! Żal tych którzy piszą tylko scenariusz swego życia by ludzie ich gloryfikowali.

Wybaw mnie od ludzi fałszywych i niegodziwych! Ponieważ ty jesteś Bogiem moim, ostoją moją, (…) Dlaczego mam chodzić smutny, gdy nieprzyjaciel mnie dręczy? Ześlij światło i prawdę swoją, Niech mnie prowadzą, Niech mnie wprowadzą na górę twą świętą i do przybytków twoich. (…) Czemu rozpaczasz, duszo moja, i czemu drżysz we mnie? Ufaj Bogu, gdyż jeszcze sławić go będę: On jest zbawieniem moim i Bogiem moim! (Ps 43,1-5)

Amen!

OGŁOSZENIE-PILNE !!!

Thu, 01 Sep 2011 18:57:43 +0000

Mili Państwo,
Po raz kolejny nasz Odział MATIO -Białystok, organizuje zbiórkę leków ogólnodostępnych, suplementów diet, witamin, które np. wiedzą Państwo, że nie wykorzystają przed końcem daty ważności. Wyślemy je do ludzi potrzebujących, chorych na mukowiscydozę, których nie stać na takowe. Gdybyście widzieli jak fatalnie wygląda tam leczenie to MOI MILI, każdy z nas powinien dziękować , że żyje w Polsce, choć Polsce z drugiej strony jest daleko do innych krajów.
Dzięki Waszej pomocy przekazaliśmy im już preparaty za które (jeżeliby musieli oni ich kupić) kosztowałyby ich sporą sumę. Nas kosztowało to niewiele - Dar serca.
Kochani rodzice i chore dorosłe osoby. Przyda się wszystko !. Dosłownie wszystko! Okazuje się, że dzięki przekazanym im ogólnodostępnym lekom, uratowaliśmy życie 6-cio letniej dziewczynki, która była w stanie fatalnym, a teraz wraca do formy. Tak nam powiedziano.
Czekam na Wasz kolejny odzew. Wiem, że nie zawiedziecie.
Proszę mnie nawet nie pytać czy coś tam się przyda, bo naprawdę się przyda wszystko. Po prostu nawet nie pytając, wysyłajcie na mój adres.
Ks.Andrzej Opolski
Boratyniec Ruski 66
17-300 Siemiatycze
tel. 601 662 997

mail: bialystok@mukowiscydoza.pl ; opolskia@wp.pl

reszta jest tu---> http://www.zuzia.muko.med.pl/contact/

Krótką relację z mojej pierwszej wyprawy i fotogalerię zobaczycie tu--->

www.bialystok.mukowiscydoza.pl

a dokładniej tu---> http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/o ... orusi.html

W przypadku jakichkolwiek pytań chętnie odpowiem.

Wszystkim pokornie mówię Bóg Zapłać w imieniu naszych cierpiących bliskich.