9 maj 2011
"Bez miłosierdzia i modlitwa nie przynosi owoców"
Witamy wszystkich kolejny raz bardzo serdecznie,
Ciężkie czasy nastały, gdyż normalnie brak czasu daje o sobie znać. Święta Wielkanocy minęły spokojnie. Zuzia czuje się dobrze a nawet bardzo dobrze. Po ostatniej wizycie w CZD w W-wie jest wszystko ok. Dziś przyszły wyniki i okazało się , że Zuzi wyniki bilansu tłuszczowego w kale są wszystkie w normie i niczego nie trzeba zmieniać.
Niestety mamy też i nie za dobrą wiadomość. W ostatni poniedziałek Zuzia jeździła do DSK w B-stoku na sprawdzenie noska i okazało się , że odrastają polipy !!!:(
Pani dr. powiedziała , że tamtym razem to było co innego. Wtedy były doże zmiany ropne, mukocele i inne "paskudstwa" jak ja to nazywam. Teraz widać , że rosną typowe polipy. Kazała na razie podawać AVAMYS i koniecznie dokładnie o tej samej porze dnia 1 x dziennie. 23 maja pojedziemy na kolejną kontrolę i wtedy jeżeli będą dalej polipy, to zostanie zastosowany kolejny lek, po którym prawdopodobnie u jednej z pacjentek polipy zniknęły całkowicie. Nie miała ona jednak mukowiscydozy. Zobaczymy. Bóg jakoś to wszystko ułoży i będzie dobrze. Prosimy o Wasze modlitwy w intencji Zuzi.
Komentarze (1) 09.05.2011. 15:30
Wielkanoc 24.04.2011

Chrystus powstał z martwych, śmiercią podeptał śmierć, i będącym w grobach życie dał.
Zmartwychwstanie Twoje, Chryste Zbawco, aniołowie śpiewają na
niebiosach, i nam na ziemi pozwól, czystym sercem Ciebie sławić.
Z całego serca kapłańskiej rodziny, życzymy błogosławionych Świąt Paschy- Wielkanocy, smacznego jajka, którego brakowało nam przez cały Wielki Post, oraz przede wszystkim żebyśmy wszyscy spędzili te święta w domu, a nasze mukolinki nie musiały w najbliższym roku mieszkać w szpitalach i żeby żaden z naszych chorym nie zostawił nas. Niech ten rok Zmartwychwstały Panie Jezu Chryste będzie czasem wytchnienia, a Twoje miłosierdzi nich usłyszy nasze cierpienia i ześle tak potrzebny i życiodajny lek na mukowiscydozę. Błagamy Cię Panie i wychwalmy Twoje Zmartwychwstanie.
Zmartwychwstania dzień! Rozjaśnijmy twarze w radości!
Obejmijmy jeden drugiego! Powiedzmy, bracia, do nienawidzących nas: „Darujmy
wszystko w Zmartwychwstaniu!” I tak zawołajmy: „Chrystus powstał z martwych,
śmiercią podeptał śmierć, i będącym w grobach Ŝycie dał”.

Komentarze (0) 23.04.2011. 16:07
11 kwiecień 2011
Naprawdę "podejmij z nami walkę" o 1 % .
Teraz dzięki uprzejmości firmy Format z Wrocławia, możecie Państwo bezpośrednio stąd, klikając na kreatora w ten sposób rozliczyć się z podatków. Po kliknięciu, należy zainstalować program na swoim komputerze, a następnie można już przystąpić do wypełniania PIT. Możecie wybrać dwie opcje:
1/ wydruk wypełnionej deklaracji PIT
lub
2/ przystąpić do wypełnienia e-deklaracji.
Niezwykle proste, przyjazne i łatwe. program posiada funkcję "sprawdzania" wypełnionego PIT-u.
Rubryki KRS i cel szczegółowy, są już wypełnione.
Prosimy również o polecenie wszystkim chętnym osobom 1 % dla Zuzi.
Możecie również Państwo instalować ten program na swoich stronach internetowych. W tym celu należy wkleić na swoją stronę www, tej ikonki :

a następnie dodać do niej ten link:
http://ns313297.ovh.net/pity/176ptwzm/instaluj_pity_format_2010.exe
Takim sposobem, umieścicie Państwo Program PIT-2010 z zablokowanym numerem KRS i celem szczegółowym na Zuzię.
Niech Bóg wam wynagrodzi za Wasze dobre serce. Amen.
"Być z Bogiem w każdym miejscu oznacza być w domu i ojczyźnie. Być bez Boga tak w domu jak i w ojczyźnie to być na zsyłce i w niewoli."
Witamy wszystkich serdecznie .
Znowu nas trochę nie było , ale wiecie wiosna idzie człowiek się rozleniwia J . U nas dzięki Bogu po ostatnich wydarzeniach jest w miarę spokojnie , chociaż chorujemy po kolei , ale Zuzia dzielnie się trzyma , podajemy jej syrop z czarnego bzu Sambucol, firmy Sequoia , witaminę C i muszę przyznać , że chyba to działa . 21 marca byliśmy na wizycie kontrolnej w DSK w Białymstoku , aby sprawdzić nosek czy po tej operacji nic się nie dzieje . Na szczęście jest wszystko ok. i za miesiąc znowu mamy do kontroli . Mamy nadzieję że i wtedy będzie wszystko ok., mówią że nadzieja matką głupich ale każda matka swoje dzieci kocha i trzeba ją mieć , bez niej w naszym przypadku nie dało by się żyć .
Ostatnio nasza córcia stara się być bardzo samodzielna . Swego czasu tłumaczyłam jej ,że musi starać się sama radzić sobie np. z podciąganiem majteczek po sikaniu i ubieraniu się , bo jak pójdzie do przedszkola to pani nie będzie za nią tego robić . Niedawno nasze Słoneczko poszło do łazienki nie wpuszczając mnie tam , wysikała się i słyszę że chyba stara się wylać nocnik do sedesu . Zaszłam do niej i mówię że jej pomogę a ona mi na to ,, mamo ale przecież mówiłaś mi że musze być samodzielna bo jak pójdę do przedszkola to pani nie będzie za mnie tego robić tylko muszę sama „ oczywiście nie śmiałam podważać samodzielności mojej dzielnej i mądrej córci , więc pozwoliłam zrobić jej to samej . Zrobiła to idealnie i byłam z niej dumna . A tak na marginesie , to jak szybko ten czas leci , niedawno nasze szczęście się urodziło, a dzisiaj można z nią porozmawiać jak z dorosłą …..ach .
8 kwietnia byliśmy w CZD , wszystkie wyniki mamy super, aż strach się cieszyć wymaz też czysty , tylko jak zwykle gronkowiec ale to norma. Umówiliśmy się na czerwiec na tomografię płuc i zobaczymy jak jest , wierzę że będzie dobrze.
Zbliżają się święta i dzisiaj nasza Zuzia z Dawidem czyściła dywany , oczywiście jak zwykle szczoteczką do zębów J . We wszystkim chce pomagać i robić jak ja . No cóż nieuchronnie dąży ku pełnoletności , jak to mawiał Pawlak. Proszę Boga żeby spokojnie doczekać do świąt i przeżyć je w spokoju , choć teraz Zuzia ma katar i trochę nas zaniepokoił zatkany nos , ale zaczęliśmy podawać kropelki dicortinef i jest poprawa….
Komentarze (0) 11.04.2011. 21:40
20 marzec 2011
"Być z Bogiem w biedzie oraz cierpieniu i w samym piekle jest dobrem. Bez Boga sam raj i niebo jest niczym"
http://www.wiadomosci.bstok.pl/?o=radio&informacja=51406
http://www.bialystokonline.pl/jak-zyc-z-mukowiscydoza,artykul,58693.html
http://www.bialystok.pl/154-szczegoly-aktualnosci/newsid/1851/default.aspx
http://bialystok.miastopolia.pl/3316/ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy-bialystok-2011/
http://samorzad.amb.edu.pl/?p=625
http://samorzad.amb.edu.pl/?p=625
http://www.radio.bialystok.pl/wiadomosci/region/id/55630
http://www.muko.med.pl/aktualnosci/x-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy/
http://www.gazetalekarska.pl/xml/oil/oil50
http://www.radio.bialystok.pl/wiadomosci/region/id/55600
http://www.biurobialystok.pl/bialystok-x-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy/
http://www.tvp.pl/bialystok/aktualnosci/nauka-i-zdrowie/pomoc-chorym-na-mukowiscydoze/4091783
http://www.izbapiel.org.pl/index.php?id=86&n_id=2667
http://www.oipip.bialystok.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=214&Itemid=17
http://www.um.bialystok.pl/154-szczegoly-aktualnosci/media/contrast/newsid/1851/default.aspx
http://www.tvp.pl/bialystok/informacje/obiektyw/wideo/05032011-godz-1830/4087845
http://www.news-line.pl/198702/x_ogolnopolski_tydzien_mukowiscydozy_w_bialymstoku
Jest jeszcze wiele miejsc o których nie wiemy, gdzie rozpisywano się o naszym przedsięwzięciu.
Cieszę się, że udało nam się coś zrobić, coś osiągnąć, zostać zauważonym by społeczeństwo jeszcze bardziej poznać naszą chorobę.
To tak pokrótce o naszych działaniach
Choć ciężko jest żyć z mukowiscydozą to wiemy, że z nami Bóg. Z nim wszędzie jest lepiej niż bez Niego nawet w Raju.
Komentarze (1) 20.03.2011. 20:24
PIT-2010r. Możesz rozliczyć się bezpośrednio ze strony Zuzi.
Naprawdę "podejmij z nami walkę" o 1 % .
Teraz dzięki uprzejmości firmy Format z Wrocławia, możecie Państwo bezpośrednio stad, klikając na kreatotego sposobu przekazania 1 5 DAL r PIT, rozliczyć się z podatków. Po kliknięciu, należy zainstalować program na swoim komputerze, a następnie można już przystąpić do wypełniania PIT. Możecie wybrać dwie opcje:
1/ wydruk wypełnionej deklaracji PIT
lub
2/ przystąpić do wypełnienia e-deklaracji.
Niezwykle proste, przyjazne i łatwe. program posiada funkcję "sprawdzania" wypełnionego PIT-u.
Rubryki KRS i cel szczegółowy, są już wypełnione.
Prosimy również o polecenie wszystkim chętnym osobom 1 % dla Zuzi.
Możecie również Państwo instalować ten program na swoich stronach internetowych. W tym celu należy wkleić na swoją stronę www, tej ikonki :

a następnie dodać do niej ten link:
http://ns313297.ovh.net/pity/176ptwzm/instaluj_pity_format_2010.exe
Takim sposobem, umieścicie Państwo Program PIT-2010 z zablokowanym numerem KRS i celem szczegółowym na Zuzię.
Niech Bóg wam wynagrodzi za Wasze dobre serce. Amen.
Komentarze (0) 17.03.2011. 17:16
Pomoc dla ZUZI
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka - Zdrój
Konto złotówkowe: nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Konto dewizowe: nr 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW
Adres banku: PKO BP SA, ul. Brzozowa 4, 34-700 Rabka-Zdrój
z dopiskiem: NA LECZENIE ZUZANNY OPOLSKIEJ
wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 3 | Dzisiaj: 20 | Wczoraj: 151 | Wszystkich: 87857







