Zuzia Opolska

Tu jesteś: Witaj · Co nowego

9 maj 2011

"Bez miłosierdzia i modlitwa nie przynosi owoców"

Witamy wszystkich kolejny raz bardzo serdecznie,

      Ciężkie czasy nastały, gdyż normalnie brak czasu daje o sobie znać. Święta Wielkanocy minęły spokojnie. Zuzia czuje się dobrze a nawet bardzo dobrze. Po ostatniej wizycie w CZD w W-wie jest wszystko ok. Dziś przyszły wyniki i okazało się , że Zuzi wyniki bilansu tłuszczowego w kale są wszystkie w normie i niczego nie trzeba zmieniać.

Niestety mamy też i nie za dobrą wiadomość. W ostatni poniedziałek Zuzia jeździła do DSK w B-stoku na sprawdzenie noska i okazało się , że odrastają polipy !!!:( 

      Pani dr. powiedziała , że tamtym razem to było co innego. Wtedy były doże zmiany ropne, mukocele i inne "paskudstwa" jak ja to nazywam. Teraz widać , że rosną typowe polipy. Kazała na razie  podawać AVAMYS i koniecznie dokładnie o tej samej porze dnia 1 x dziennie. 23 maja pojedziemy na kolejną kontrolę  i wtedy jeżeli będą dalej polipy, to zostanie zastosowany kolejny lek, po którym prawdopodobnie u jednej z pacjentek polipy zniknęły całkowicie. Nie miała ona jednak mukowiscydozy. Zobaczymy. Bóg jakoś to wszystko ułoży i będzie dobrze. Prosimy o Wasze modlitwy w intencji Zuzi.

Komentarze (1) 09.05.2011. 15:30

Wielkanoc 24.04.2011

 

Chrystus powstał z martwych, śmiercią podeptał śmierć, i będącym w grobach życie dał.

Zmartwychwstanie Twoje, Chryste Zbawco, aniołowie śpiewają na
niebiosach, i nam na ziemi pozwól, czystym sercem Ciebie sławić.

Z całego serca kapłańskiej rodziny, życzymy błogosławionych Świąt Paschy- Wielkanocy, smacznego jajka, którego brakowało nam przez cały Wielki Post, oraz przede wszystkim żebyśmy wszyscy spędzili te święta w domu, a nasze mukolinki nie musiały w najbliższym roku  mieszkać w szpitalach i żeby żaden z naszych chorym nie zostawił nas. Niech ten rok Zmartwychwstały Panie Jezu Chryste będzie czasem wytchnienia, a Twoje miłosierdzi nich usłyszy nasze cierpienia i ześle tak potrzebny  i życiodajny lek na mukowiscydozę. Błagamy Cię Panie i wychwalmy Twoje  Zmartwychwstanie. 

Zmartwychwstania dzień! Rozjaśnijmy twarze w radości!
Obejmijmy jeden drugiego! Powiedzmy, bracia, do nienawidzących nas: „Darujmy
wszystko w Zmartwychwstaniu!” I tak zawołajmy: „Chrystus powstał z martwych,
śmiercią podeptał śmierć, i będącym w grobach Ŝycie dał”.

Komentarze (0) 23.04.2011. 16:07

11 kwiecień 2011

 

Naprawdę "podejmij z nami walkę" o 1 % .

 

Teraz dzięki uprzejmości firmy Format z Wrocławia, możecie Państwo bezpośrednio stąd, klikając na kreatora w ten sposób rozliczyć się z podatków. Po kliknięciu, należy zainstalować program na swoim komputerze, a następnie można już przystąpić do wypełniania PIT. Możecie wybrać dwie opcje:

1/ wydruk wypełnionej deklaracji PIT

lub

2/ przystąpić do wypełnienia e-deklaracji.

Niezwykle proste, przyjazne i łatwe. program posiada funkcję "sprawdzania" wypełnionego PIT-u.

Rubryki KRS i cel szczegółowy, są już wypełnione.

   Prosimy również o polecenie wszystkim chętnym osobom 1 % dla Zuzi.

        Możecie również  Państwo instalować ten program na swoich stronach internetowych. W tym celu należy  wkleić na swoją stronę www, tej ikonki :

 

 

 

a następnie dodać do niej ten link:

http://ns313297.ovh.net/pity/176ptwzm/instaluj_pity_format_2010.exe

 

Takim sposobem, umieścicie Państwo Program PIT-2010 z zablokowanym numerem KRS i celem szczegółowym na Zuzię.

Niech Bóg wam wynagrodzi za Wasze dobre serce. Amen.

"Być z Bogiem w każdym miejscu oznacza być w domu i ojczyźnie. Być bez Boga tak w domu jak i w ojczyźnie to być na zsyłce i w niewoli."

Witamy wszystkich serdecznie .

Znowu nas trochę nie było , ale wiecie wiosna idzie człowiek się rozleniwia J . U nas dzięki Bogu po ostatnich wydarzeniach jest w miarę spokojnie , chociaż chorujemy po kolei , ale Zuzia dzielnie się trzyma , podajemy jej syrop z czarnego bzu Sambucol, firmy Sequoia , witaminę C i muszę przyznać , że chyba to działa . 21 marca byliśmy na wizycie kontrolnej w DSK w Białymstoku , aby sprawdzić nosek czy po tej operacji nic się nie dzieje . Na szczęście jest wszystko ok. i za miesiąc znowu mamy do kontroli . Mamy nadzieję że i wtedy będzie wszystko ok., mówią że nadzieja matką głupich ale każda matka swoje dzieci kocha i trzeba ją mieć , bez niej w naszym przypadku nie dało by się żyć .

 Ostatnio nasza córcia stara się być  bardzo samodzielna . Swego czasu tłumaczyłam jej ,że musi starać się sama radzić sobie np. z podciąganiem majteczek po sikaniu i ubieraniu się , bo jak pójdzie do przedszkola to pani nie będzie za nią tego robić . Niedawno nasze Słoneczko poszło do łazienki nie wpuszczając mnie tam , wysikała się i słyszę że chyba stara się wylać nocnik do sedesu . Zaszłam do niej i mówię że jej pomogę a ona mi na to ,, mamo ale przecież mówiłaś mi że musze być samodzielna bo jak pójdę do przedszkola to pani nie będzie za mnie tego robić tylko muszę sama „ oczywiście nie śmiałam podważać samodzielności mojej dzielnej i mądrej córci , więc pozwoliłam zrobić jej to samej . Zrobiła to idealnie i byłam z niej dumna . A tak na marginesie , to jak szybko ten czas leci , niedawno nasze szczęście się urodziło, a dzisiaj można z nią porozmawiać jak z dorosłą …..ach .

  8 kwietnia byliśmy w CZD , wszystkie wyniki mamy super, aż strach się cieszyć wymaz też czysty , tylko jak zwykle gronkowiec ale to norma. Umówiliśmy się na czerwiec na tomografię płuc i zobaczymy jak jest , wierzę że będzie dobrze.

   Zbliżają się święta i dzisiaj nasza Zuzia z Dawidem czyściła dywany , oczywiście jak zwykle szczoteczką do zębów J . We wszystkim chce pomagać i robić jak ja . No cóż nieuchronnie dąży ku pełnoletności , jak to mawiał Pawlak. Proszę Boga żeby spokojnie doczekać do świąt i przeżyć je w spokoju , choć teraz Zuzia ma katar i trochę nas zaniepokoił zatkany nos , ale zaczęliśmy podawać kropelki dicortinef i jest poprawa….

 

Komentarze (0) 11.04.2011. 21:40

20 marzec 2011

"Być z Bogiem w biedzie oraz cierpieniu i w samym piekle jest dobrem. Bez Boga sam raj i niebo jest niczym"

 
Pewnie stęskniliście się za nami:) My za Wami też i to bardzo.
     Zuzia od ostatniego zabiegu czyszczenia zatok, czuje się bardzo dobrze. Normalnie śpi i oddycha w sposób naturalny. Trzeba tylko codziennie kilka razy dziennie psykać do nosa solą morską i wydmuchiwać nosek. Jutro jedziemy do Białegostoku do DSK, na sprawdzenie noska. Pewnie będzie trochę krzyku, ale chyba musi być.
 
5 marca, nasz Północno-Wschodni Oddział MATIO, Fundacji Pomocy Rodzinom i chorym na Mukowiscydozę, którego jestem skromnym dyrektorem, organizował konferencję, szkolenie, spotkanie w ramach X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Pisaliśmy o tym wcześniej i podawaliśmy program naszego spotkania.
Ogólnie muszę nie skromnie powiedzieć, że było SUPER. Wykładowcy stanęli na najwyższym poziomie. Obecna była TV Białystok, Radio Racja, Radio Białystok, Tygodnik Niwa, Kurier Poranny.
 
Pokazywano o nas programy:
 
TVP Białystok-Program "U Źródeł Wiary" - od 17 minuty
 
 
TVP Białystok- OBIEKTYW - od 3.38  do 6.10 minuty
 
TVP Białystok - Recepta na Zdrowie
Pisano też o nas :
 

http://www.wiadomosci.bstok.pl/?o=radio&informacja=51406

http://bialystok.naszemiasto.pl/artykul/804812,x-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy-w-bialymstoku,id,t.html?kategoria=672

http://www.bialystokonline.pl/jak-zyc-z-mukowiscydoza,artykul,58693.html

http://www.bialystok.pl/154-szczegoly-aktualnosci/newsid/1851/default.aspx

http://bialystok.miastopolia.pl/3316/ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy-bialystok-2011/

http://samorzad.amb.edu.pl/?p=625

http://samorzad.amb.edu.pl/?p=625

http://www.radio.bialystok.pl/wiadomosci/region/id/55630

http://www.muko.med.pl/aktualnosci/x-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy/

http://www.gazetalekarska.pl/xml/oil/oil50

http://www.bil.org.pl/component/content/article/14-2011/182-x-ogolnopolski-tydzie-mukowiscydozy-biaystok-1011.html

http://www.radio.bialystok.pl/wiadomosci/region/id/55600

http://www.biurobialystok.pl/bialystok-x-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy/

http://www.tvp.pl/bialystok/aktualnosci/nauka-i-zdrowie/pomoc-chorym-na-mukowiscydoze/4091783

http://www.izbapiel.org.pl/index.php?id=86&n_id=2667

http://www.oipip.bialystok.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=214&Itemid=17

http://www.um.bialystok.pl/154-szczegoly-aktualnosci/media/contrast/newsid/1851/default.aspx

http://www.tvp.pl/bialystok/informacje/obiektyw/wideo/05032011-godz-1830/4087845

http://afisza.org/?id=962

http://www.news-line.pl/198702/x_ogolnopolski_tydzien_mukowiscydozy_w_bialymstoku

Jest jeszcze wiele miejsc o których nie wiemy, gdzie rozpisywano się o naszym przedsięwzięciu.

Cieszę się, że udało nam się coś zrobić, coś osiągnąć, zostać zauważonym by społeczeństwo jeszcze bardziej poznać naszą chorobę.

To tak pokrótce o naszych działaniach

 Choć ciężko jest żyć z mukowiscydozą to wiemy, że z nami Bóg. Z nim wszędzie jest lepiej niż bez Niego nawet w Raju.

 

 

Komentarze (1) 20.03.2011. 20:24

PIT-2010r. Możesz rozliczyć się bezpośrednio ze strony Zuzi.

 

Naprawdę "podejmij z nami walkę" o 1 % .

 

Teraz dzięki uprzejmości firmy Format z Wrocławia, możecie Państwo bezpośrednio stad, klikając na kreatotego sposobu przekazania 1 5 DAL r PIT, rozliczyć się z podatków. Po kliknięciu, należy zainstalować program na swoim komputerze, a następnie można już przystąpić do wypełniania PIT. Możecie wybrać dwie opcje:

1/ wydruk wypełnionej deklaracji PIT

lub

2/ przystąpić do wypełnienia e-deklaracji.

Niezwykle proste, przyjazne i łatwe. program posiada funkcję "sprawdzania" wypełnionego PIT-u.

Rubryki KRS i cel szczegółowy, są już wypełnione.

   Prosimy również o polecenie wszystkim chętnym osobom 1 % dla Zuzi.

        Możecie również  Państwo instalować ten program na swoich stronach internetowych. W tym celu należy  wkleić na swoją stronę www, tej ikonki :

 

 

 

a następnie dodać do niej ten link:

http://ns313297.ovh.net/pity/176ptwzm/instaluj_pity_format_2010.exe

 

Takim sposobem, umieścicie Państwo Program PIT-2010 z zablokowanym numerem KRS i celem szczegółowym na Zuzię.

Niech Bóg wam wynagrodzi za Wasze dobre serce. Amen.

 

 

Komentarze (0) 17.03.2011. 17:16

Pomoc dla ZUZI

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka - Zdrój
Konto złotówkowe: nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Konto dewizowe: nr 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW
Adres banku: PKO BP SA, ul. Brzozowa 4, 34-700 Rabka-Zdrój
z dopiskiem: NA LECZENIE ZUZANNY OPOLSKIEJ

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 3 | Dzisiaj: 20 | Wczoraj: 151 | Wszystkich: 87857