Zuzia Opolska

Tu jesteś: Witaj · Co nowego

31 sierpień 2011-koniec wakacji

      Znowu jesteśmy, chociaż po ostatnich komentarzach pod naszym wpisem , a zwłaszcza po jednym , to nie wiemy czy warto dzielić się swoimi wrażeniami . Ludzie jednak są podli i sama nie wiem czy to zazdrość , czy głupota. Gdy my czytamy takie optymistyczne wpisy na stronach innych chorych to cieszymy się , że mimo choroby , codziennych zmagań z inhalacjami , drenażami, lekami , przytrafia się im też coś fajnego . My mieliśmy takie szczęście że trafiliśmy na wspaniałych ludzi i nie mamy zamiaru mieć z tego powodu wyrzutów sumienia , a pan czy też pani pod pseudonimem Anonymous chyba nie wie że z Mukowiscydozą jest jak z alkoholizmem , jak w rodzinie jest alkoholik to nie tylko on jest chory ale cała rodzina . Tak samo jest w naszej chorobie , wszyscy są chorzy i wszyscy potrzebują odpoczynku zwłaszcza psychicznego. Nasza religia tez zaleca post  i modlitwę , wtedy kiedy trzeba pościmy , myślę że więcej niż pan, lub pani z wpisu. Wiem jestem złośliwa  , ale gdy czytam takie paszkwile to szlak mnie trafia. Staram się nie oceniać ludzi i nikomu nie zazdrościć . Mamy swój krzyż i niesiemy go jak potrafimy , nikomu nie życzę takiej choroby i takiego obciążenia . Powiem coś jeszcze , dzięki tym wspaniałym ludziom jedziemy z Zuzią znowu nad Morze Śródziemne i jeżeli to pocieszy autora komentarza , jedziemy same , teraz będzie taniej . Musiałam to napisać bo bolą mnie takie komentarze. Co do tych rodziców którzy nie mogą wyjechać nawet nad nasze morze to współczuję , ale z całym szacunkiem , to nie nasza wina . Jak ktoś jedzie na Wyspy Kanaryjskie , bo chce ratować  życie swojego dziecka , to my nie zazdrościmy , tylko się cieszymy.  Nie żyjemy czyimś kosztem i nikomu nic nie zabieramy i nie życzę sobie żeby ktoś pisał że mam tupet. A może i mam tupet, żeby walczyć o zdrowie naszej Zuzi , żeby przeżyła jak najdłużej , żeby w życiu spotkało ja tylko dobro , żeby pomiędzy wizytami w szpitalu spotykały ją np. wyjazdy do  Hiszpanii. Aby jak najmniej spotykała takich ludzi jak pan lub pani Anonymous.                                   
      Wszystkim życzymy jak najlepiej ,a zwłaszcza uczniom rozpoczynającym nowy rok szkolny , dużo cierpliwości, zapału do nauki, Błogosławieństwa Bożego, samych dobrych ocen.
     
   
    
 

Komentarze (5) 31.08.2011. 23:46

WAKACJE- 2011

"Chwała Bogu za cierpienia i radości"

św.Jan Złotousty (Chryzostom)

      Witamy znowu . Wiecie wakacje , czas lenistwa i odpoczynku ,chociaż w tym roku pogoda nas nie rozpieszcza i żebyśmy za bardzo się nie rozleniwili to Bozia podsyła nam burze . No cóż i deszcz też jest potrzebny. Nasze wakacje też zaczęły się nie zbyt pomyślnie , bo wylądowaliśmy w szpitalu w DSK w Białymstoku , znowu z polipami w nosie i znowu pełna narkoza, 1,5 godz operacja , dochodzenie do siebie po tym wszystkim  , ale dobra strona tego jest taka, że Zuzia oddycha znowu przez nosek ,śpi spokojnie . Ale jest i zła strona a mianowicie ,  Zuzia ma w nosku stan zapalny taki ,że niestety ale polipy mają super podłoże do wyrastania i jak nie zlikwidujemy tego stanu , to niestety ale nasze wizyty na oddziale laryngologii będą bardzo częste. No cóż , ktoś mi kiedyś powiedział że ta choroba nie daje się nudzić i niestety to prawda . Ale nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło , nasza kochana Pani dr Dmeńska mówi ,, cieszmy się tym co mamy dzisiaj , na zmartwienia zawsze przyjdzie czas” i za to między innymi ja bardzo kochamy. W tym roku , nasz kochany tatuś postanowił że zabierze nas do Hiszpanii nad morze Śródziemne i wyobraźcie sobie że udało mu się to !!!!
    Dzięki pomocy wspaniałych ludzi , udało nam się być właśnie w tym kraju . Mieszkaliśmy nad samym morzem , codziennie rano budził nas jego szum , powietrze morskie –cudowne , mimo upałów nie czuje się piekącego słońca , a widok palm , pomarańczy , cytryn i innych owoców rosnących sobie na ulicznych drzewach , jest nie zastąpiony. Byliśmy w miejscowości która nazywa się Albir i Altea . Są to dwie miejscowości ale tak blisko leżące obok siebie że tworzą praktycznie jedno miasto . Pojechaliśmy tam do znajomego księdza , on wraz z parafianami zapewnili nam cały pobyt , wszystko to było dla Zuzi , aby tylko ona czuła się dobrze . Baliśmy się jak Zuzia zniesie lot samolotem , wzięliśmy ventolin w razie gdyby  miała duszności , ale nasze szczęście jak zwykle nas zaskoczyła , czuła się bardzo dobrze , nie mogła się doczekać kiedy już wystartujemy , kazała nam zapiąć pasy , gdy pytałam co sekundę jak się czuje , ona wręcz z pretensją odpowiedziała ,, nie pytaj mnie ciągle , czuje się dobrze” . Gorzej było z mamą , migrena , wymioty itd. Ale już następnego dnia było ok.
 Tam jest zupełnie inny świat , ludzie są bardzo zrelaksowani , na ulicach jak się ich obserwuje , to panuje beztroska . Od 14 do 17 mają sjestę, a życie nocne trwa do godz . 2 -3 w nocy .
   Szkoda tylko że czas tak szybko płynie i trzeba było wracać do domu , mamy nadzieję że ten wyjazd pomoże Zuzi i znowu jak w tamtym roku obejdzie się całą zimę bez większych infekcji . Tam Zuzia czuła się wspaniale , nie dała co prawda namówić się na wejście do morza ,ale za to w basenie pływała tak jak by robiła to od lat . Jest kochana , uparta , wredna ,ale wie czego chce i zawsze dopnie swego , a szczególnie u tatusia . Opaliła się jak murzynek , jadła krewetki, kalmary, małże , czuła się tam jak ryba w wodzie  i to najważniejsze , bo jak ona jest szczęśliwa to i my razem z nią ….Oby takie wakacje zdarzały się jej co roku……

W Jego prawicy jest całe nasze życie. Amen.

 

 

Komentarze (7) 22.07.2011. 20:49

WIELKA PROMOCJA - NutriniDrink za 3,00 zł.

Witamy Państwa.


                     !!! NutriniDrink -  NAJTANIEJ  W  POLSCE  !!!


    MATIO Północno-Wschodni Oddział Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę w Białymstoku informuje wszystkich Państwa, iż kolejny raz uruchomiliśmy program pomocowy dla wszystkich członków naszej Fundacji MATIO


   Od dziś każdy może zakupić za pośrednictwem  naszego  Oddziału produkt firmy Nutricia  NUTRINIDRINK w cenie 3,00 zł.(termin ważności koniec sierpnia 2011r.) Cena detaliczna w aptekach to 6,20 zł.

                                        !!!  NAJTANIEJ  W  POLSCE  !!!
Wystawimy Państwu fakturę VAT, za którą możecie Państwo zapłacić z subkonta swego dziecka w danej fundacji czy to w MATIO, czy w PTWM lub innej. Można również opłacić fakturę z tzw. domowych funduszy.

Posiadamy smaki:

waniliowy - (karton zawiera 24 szt.) do wyczerpania zapasów

truskawkowy - (karton zawiera 24 szt.) do wyczerpania zapasów

czekoladowy - (karton zawiera 24 szt.) do wyczerpania zapasów

                                        !!!   SPRZEDAJEMY TYLKO KARTONAMI  !!!

  Cena - 3,00 zł. dotyczy tylko odbioru osobistego.!!! + koszty przesyłki  ok.24 zł. do 30 kg. wagi.

      Na terenie byłego województwa Białostockiego (nie podlaskiego) dostarczamy GRATIS !!!

Wysyłając paczką do Państwa, koszty przesyłki zostaną doliczone do ceny produktu w  Państwa  fakturze.

Istnieje możliwość odebrania zakupionych produktów przy wizycie w Poradni Mukowiscydozy w Białymstoku ALE tylko i wyłącznie po wcześniejszym zgłoszeniu tego faktu, zamówienia z odpowiednim kilkudniowym wyprzedzeniem.

Wszystkie zamówienia prosimy składać drogą mailową:  bialystok@mukowiscydoza.pl

                      lub telefonicznie:  ks. A.Opolski         -             601 662 997                
                                                   Katarzyna Wenda  -             503 151 166 , 669 051 899        

Prosimy pamiętać o podaniu danych do Faktury.

 
                            ILOŚĆ PRODUKTÓW W PROMOCYJNEJ CENIE OGRANICZONA.

www.bialystok.mukowiscydoza.pl

Komentarze (0) 14.06.2011. 23:32

4 urodzinki Zuzi, cz.1.

3 czerwca nasz Zuźka osiągnęła już 4 roczek życia :)

   Za 4 latka przeżyła już więcej niż inni nawet przez 60 lat. Dzień wcześniej uczniowie V kl. Szkoły Podstawowej zrobili jej niespodziankę i przyszli do Zuzi z prezentem. Kupili jej ogromnego misia. Jest śliczny. Dużo by pisać o tym. Zobaczcie film z urodzin, który wstawiliśmy w zakładce "Filmy"

W opracowaniu jest też kolejny film z grila organizowanego już 3 czerwca w sam dzień jej urodzinek.

Poinformujemy was jak już będzie gotowy.

        Mamy też i nie za wesołą wiadomość. Jutro jedziemy znowu do szpitala DSK w Białymstoku do Kliniki Laryngologii na zabieg wycięcia polipów z nosa. Niestety paskudztwo znowu odrosło i Zuzia dusi się w nocy. Nic nie pomaga.
Mamy nadzieję, że przede wszystkim Zuzia zniesie to dzielnie i szybko o tym zapomni. Wiara ludzi i ich modlitwa jest najlepszym znieczuleniem.

     Dziękujemy wszystkim za pamięć o Zuzi, o jej urodzinkach (tzw. "SWOI" zapomnieli, bo po co pamiętać o chorych, wygodniej zajmować się zdrowymi), o  modlitwie za nią i waszą duchową opiekę, którą odczuwamy.

Prosimy o wasze modlitwy w tym szczególnym trudnym dla nas czasie.

 

Komentarze (0) 14.06.2011. 23:19

Pomoc dla ZUZI

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka - Zdrój
Konto złotówkowe: nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Konto dewizowe: nr 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW
Adres banku: PKO BP SA, ul. Brzozowa 4, 34-700 Rabka-Zdrój
z dopiskiem: NA LECZENIE ZUZANNY OPOLSKIEJ

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 3 | Dzisiaj: 121 | Wczoraj: 131 | Wszystkich: 68626