Zuzia Opolska

Zuzia Opolska
Tu jesteś: Witaj · Co nowego

19 czerwiec 2010

"Podobnie jak chory na trąd zaraża czystego, tak też kontakty ze złymi ludźmi psują i demoralizują ludzi dobrych."

 
św. Jan Złotousty
 
   U nas sprawy po staremu. Nadal leżymy w CZD, t.z.n Zuzia z tatusiem :)) od czwartku. Mama dostała wychodne ale dzisiaj wraca gdyż ja muszę jechać na niedzielną św. Liturgię. U Zuziaka poprawiły się wyniki z krwi. Przez 3 dni miała również trzeci antybiotyk, ponieważ z plwociny wyhodowały się jeszcze grzyby. Już jest odstawiony i jedziemy na Fortum i Amikin. Przebywając tu Zuzia bardzo fajnie się bawi. W maju został tu oddany nowiusieńki, wysokiej klasy plac zabaw z którego Zunik wcale nei chce zejść i wracać do sali. Jest super. Nie czuje się tak obciążenia szpitalem. Powiedziała nawet, że do domu to ona nie wraca :))). Dzisiaj weszła na największą zjeżdżalnię na którą nawet nie ma wejścia tylko jest taka drabinka ze sznurków na wysokość ok 2,20 m wysokości. Wszyscy patrzyli, a ona krzyczała, że się nie boi i tak było wiele razy.
Wczoraj przywieźli nam również nowy inhalator Pari E-Flow rapid. Jest SUPER. Inhalacja z colistyny 5 ml, trwa 8 min. BArdzo się Zuzi spodobało. Była zachwycona, że tak szybko zrobiła dymka. Uśmiechnęła się tak szczerze, że sam nie mogłem się nacieszyć jej szczęściem. Polecam wszystkim. Dziękujemy wszystkim ludziom "dobrej woli" za Waszą pomoc. Bez Was nie mielibyśmy tak ważnych sprzętów, które bardzo ułatwiają życie Zuzi. Amen.

Komentarze (0) 19.06.2010. 15:51

18 czerwiec 2010-KAMIZELKA The Vest

Dobra wiadomość !
Od 2 dni mamy już własną kamizelkę The Vest. Myślę, że jest to ważne i dzięki niej Zuzia będzie się czuła dużo lepiej. Dziękujemy wszystkim ludziom którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do tego żeby naszej Zuzi było lżej w życiu. DZIĘKUJEMY i niech Was wszystkich Bóg błogosławi.
Zaraz za tematem kamizelki musimy realizować temat zakupu TOBI, który sami wiecie jak jest drogi, a trzeba go podać kilka opakowań.
Aktualnie w dalszym ciągu jesteśmy na oddziale w CZD w W-wie. Prosimy o Wasze modlitwy.


Komentarze (1) 18.06.2010. 08:11

10 czerwiec 2010

Witamy wszystkich bardzo serdecznie z CZD . Jak wiadomo jesteśmy tu od wtorku , zdążyłyśmy się już zadomowić , a tym przyszło nam łatwiej bo dostałyśmy tę samą salę i tą samą panią doktor . Pielęgniarki od razu nas poznały . Oczywiście nasz cukiereczek musiała zaznaczyć swój przyjazd i darła się w niebogłosy , ale jak zobaczyła plac zabaw jaki jest za oknem to stwierdziła że do domu to ona nie chce. Dostajemy te same antybiotyki co i przy ostatniej naszej  wizycie , FORTUM  i AMICIN. Narazie czekamy na wynik posiewu ,a jutro idziemy na usg jamy brzusznej . Dzisiaj mieliśmy super atrakcję bo do Centrum przyjechał Zbigniew Wodecki i śpiewał dla naszych chorych dzieciaczków . Bardzo sympatyczny człowiek no i nie ukrywam że miło było zobaczyć go na żywo . Zuzia tak szalała na placu zabaw że ledwo ściągnęłam ją do sali i śpi już od dwóch godzin . Jutro czeka nas ciężki poranek bo nie możemy nic jeść a to trochę problem bo Zuzia po obudzeniu się pierwsze słowa jakie wypowiada to ,, meko ciem ,, ale nie takie rzeczy przeżywaliśmy i jutro też damy radę . Życzymy miłej i trochę chłodniejszej nocki niż był dzień , bo ten upał zabija.

Komentarze (1) 10.06.2010. 22:09

07 czerwiec 2010

"Swą łaskę Bóg rozdaje hojnie, ale nie na darmo."    
   Stało się . Decyzja zapadła. Jutro jedziemy na 2 tygodnie do Centrum Zdrowia Dziecka na kolejne dożylne przeleczenie. Pseudomonas to jednak ciężka bakteria, którą trudno jest readykować. Wiemy, że mamy na to ok. pół roku. Potem może być gorzej z jego unicestwieniem. Jesteśmy już spakowani. wszystkie rzeczy zajęły cały samochód. Zaraliśmy nawet konia na biegunach, którego Zuzia dostała od chrzestnego na swoje 3 urodzinki.Wyjeżdżamy ok. godz. 9.00.
Najbardziej jednak obawiamy się wszystkiego tego co "fruwa" w powietrzu na oddziale. Jest tam w tej chwili dziewczynka z muko, która ma równeież pseudo, ale co najgorsze ma MRSA. To jest najstraszniejsze i tego się najbardziej obawiamy.
Tu właśnie widzimy problem tego, że w naszym kochanym kraju nie ma antybiotykoterapii dożylnej DOMOWEJ, tak jak jest prawie na całym świecie. Może uda nam się to wywalczyć jeszcze za naszego życia dla innych, bo czy uda się dla naszych dzieci ...? 
   Przedziwne są drogi Boże. Nieodgadnione i dla nas nie do przewidzenia. Wola Boża niech wylewa się na nas w taki sposób w jaki On chce. "Łaska Pana naszego Jezusa Chrystusa, miłość Boga Ojca i wspólnota św.Ducha niech będą z NAMI wszystkimi".Amen.
Prosimy o Wasze św. modlitwy w intencji Zuzi i wszystkich chorych mukolinków.


Komentarze (3) 07.06.2010. 22:35

3 urodzinki ZUZI

Dzisiaj mija 3 latka jak ukazała się nam nasza Zuzieńka. Prawdziwy chrześcijanin powinien rozumieć to tak jak powstanie nowej świątyni.
Św. Filaret poucza nas :
Można rzec, że nie tyle człowiek buduje i poświęca świątynię Bogu, ile Sam Bóg daruje Swą świątynię człowiekowi.
Tak samo my rozumiemy narodziny naszych dzieci, a w tym dniu naszej córeczki.
Odwiedzili dzisiaj Zuźkę, chrzestny z ciocią, pani Irena- przyszywana(ale jak swoja) babka Zuzi, pani Irenka i wujek Jarek z Anusina. Miała być ciocia Iwonka, osobista fryzjerka Zuzi, ale nie mogła. Dzwoniło kilka osób i przysyłało sms-y. Niestety zapomnieli o Zuzi inni najbliżsi. Szkoda, ale trudno. Łatwiej jest niektórym cieszyć się zdrowymi bliskimi niż tak ciężko chorym dzieckiem. To nic.
Zuzia jest jedyna i wyjątkowa, tak jak dla nas wyjątkowi są nasi chłopcy. Krysia dla mnie a ja dla niej. Tyle nam wystarczy i to mamy.
Życzymy naszym dzieciom i sobie tylko jednego- ZDROWIA !!! i nic więcej. Będziemy się oto w dalszym ciągu modlić.
Dziękujemy wszystkim za życzenia i pamięć. Amen.

Komentarze (8) 03.06.2010. 23:39

Pomoc dla ZUZI

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka - Zdrój
Konto złotówkowe: nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Konto dewizowe: nr 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW
Adres banku: PKO BP SA, ul. Brzozowa 4, 34-700 Rabka-Zdrój
z dopiskiem: NA LECZENIE ZUZANNY OPOLSKIEJ
opracowanie graficzne: www.muko.med.pl | Mapa strony | Login | Odwiedzin: 1113 | Dzisiaj: 49 gości