Tu jesteś: Witaj ·
Co nowego · 27-28 styczeń 2010
DRUKUJ
DRUKUJ
27-28 styczeń 2010
"Ty jesteś światłością świata i Tobie chwałę oddajemy...." Wczoraj 27 stycznia byliśmy w CZD w W-wie. Zawsze jest to ciężka wypraw i chociaż dotyka to ludzi głębokiej wiary, to jednak stresująca. Zanosimy wtedy modlitwy do Boga w pytaniach, czy wszsytko będzie o.k. Okazało się , że jest wszystko o.k. Witaminy w normie, próby wątrobowe w normie no i wreszcie to nieszczęsne żelazo w normie. Musimy powiedzieć, że nie podawaliśmy ferrum tylko żelazo- Nutrilite Amwey. Okazało się skuteczne.
Laryngologa nie zaliczyliśmy, ponieważ go nie było a dietetyczki nie zdążyliśmy. Zuzia przytyła ok. 1 kg i urosła 1cm. U pulmonologa osłuchowo czysto, TYLKO !!!! niestety są zmiany w płucach :((( Wyszło to ze zdjęcia rtg z 26 listopada 09'. Zuzia wtedy była po poważnej infekcji i istnieje prawdopodobieństwo, że są one pozostałością po tej infekcji. Teraz przed świętami przeszła kolejną i może tegoroczny już styczniowy antybiotyk załatwił sprawę. Zrobiono jej jednak zdjęcie kontrolne. Jutro (29. I.10) mamy zadzwonić i się dowiedzieć. Jeżeli zmiany się potwierdzą, to niestety czaka nas hospitalizacja i poważne leczenie antybiotykami z najwyższej półki. Wszystkie mokolinki wspaniale wiedzą co to oznacza i jakiego rodzaju niesie to za sobą i wnosi do domu obciążenie. Inni, tzw obserwatorzy(jak to my w naszej rodzinie muko ich nazywamy) nie mogą mieć i nigdy nie poznają tego wyjątkowego smaku życia. Wimy, ze będzie dobrze, nawet jeżeli będziemy musieli Zuzię już teraz hospitalizować. Będzie ciężko. Zuzia jest szczególna i szpital nie kleży w jej charakterze, LECZ musi być niestety w jej życiu, jako nieodzowny element. Niestety w nasym "opiekuńczym" państwie nie ma jeszcze domowej atybiotykoterapii :(((
Po drodze do domu Zuzia spała i mama też. Jeździli również z nami chłopcy, którzy dzielnie nam pomagali. W tym momencie chcielibyśmy podziękować pewnej pani z Białegostoku, która w jednym ze swych maili wyraża słowa uznania właśnie dla naszych synów i nam za ich wychowanie. Dopowiedzieć trzeba, że jest to prawda. Rodzeństwo corych mukolinków, to szczególne dzieci, które wiedzą więcej, znają życie lepiej niż ich rówieśnicy, mają więcej obowiązków i .... szybciej dorastają, stają się samodzielne. Po drodze jednak coś tracą..... , szczególnie gdy mogą liczyć tylko na nas.
Po powrocie, Zuzia szalała w domu , tak jakby nic jej nie było i nie pamiętała, że była w tym (z jednej strony) okropnym szpitalu. Na koniec, usnęła.....
Dzisiaj Zuzia wstała o 9.10. Byliśmy wtedy w cerkwi z mamą i Dawidem, a Szymon została w domu i pilnował siostrzyczki. W cerkwi było potwornie zimno, ale przeżyliśmy. Myśleliśmy o św. Liturgii i najważniejsze, że byliśmy razem. Ja celebrowałem, mama śpiewała a Dawid był ministrantem.
Potem z Szymonem poszedłem po kolędzie do Boratyńca. Niestety dzisiaj przyjechała już kurier i zabrał nam kamizelkę. Zdążyliśmy jeszcze ostatni raz poklepać Zuzię.
Poświęciliśmy dzisiaj nasz domek i Zuzia zaczęła rozbierać choinkę. Oczywiście pobiła kolejne bombki :))) Śnieg nie przestaje sypać i mrozik nie ustępuje. Chce się już wiosny, zielonej trawy i słońca.
Po obiedzie wszyscy byliśmy w domu. Przyjechał na krótko Edek. Wieczorem Zuzia jak zawsze i przez cały czas rozświetlała i rozświetla nasz dom.Teraz już śpi.
Daj Boże jutro wszystkim nam zobaczyć światło wstającego dnia- szczególnie wszystkim mukolinkom i wszystkim cierpiącym...
Laryngologa nie zaliczyliśmy, ponieważ go nie było a dietetyczki nie zdążyliśmy. Zuzia przytyła ok. 1 kg i urosła 1cm. U pulmonologa osłuchowo czysto, TYLKO !!!! niestety są zmiany w płucach :((( Wyszło to ze zdjęcia rtg z 26 listopada 09'. Zuzia wtedy była po poważnej infekcji i istnieje prawdopodobieństwo, że są one pozostałością po tej infekcji. Teraz przed świętami przeszła kolejną i może tegoroczny już styczniowy antybiotyk załatwił sprawę. Zrobiono jej jednak zdjęcie kontrolne. Jutro (29. I.10) mamy zadzwonić i się dowiedzieć. Jeżeli zmiany się potwierdzą, to niestety czaka nas hospitalizacja i poważne leczenie antybiotykami z najwyższej półki. Wszystkie mokolinki wspaniale wiedzą co to oznacza i jakiego rodzaju niesie to za sobą i wnosi do domu obciążenie. Inni, tzw obserwatorzy(jak to my w naszej rodzinie muko ich nazywamy) nie mogą mieć i nigdy nie poznają tego wyjątkowego smaku życia. Wimy, ze będzie dobrze, nawet jeżeli będziemy musieli Zuzię już teraz hospitalizować. Będzie ciężko. Zuzia jest szczególna i szpital nie kleży w jej charakterze, LECZ musi być niestety w jej życiu, jako nieodzowny element. Niestety w nasym "opiekuńczym" państwie nie ma jeszcze domowej atybiotykoterapii :(((
Po drodze do domu Zuzia spała i mama też. Jeździli również z nami chłopcy, którzy dzielnie nam pomagali. W tym momencie chcielibyśmy podziękować pewnej pani z Białegostoku, która w jednym ze swych maili wyraża słowa uznania właśnie dla naszych synów i nam za ich wychowanie. Dopowiedzieć trzeba, że jest to prawda. Rodzeństwo corych mukolinków, to szczególne dzieci, które wiedzą więcej, znają życie lepiej niż ich rówieśnicy, mają więcej obowiązków i .... szybciej dorastają, stają się samodzielne. Po drodze jednak coś tracą..... , szczególnie gdy mogą liczyć tylko na nas.
Po powrocie, Zuzia szalała w domu , tak jakby nic jej nie było i nie pamiętała, że była w tym (z jednej strony) okropnym szpitalu. Na koniec, usnęła.....
Dzisiaj Zuzia wstała o 9.10. Byliśmy wtedy w cerkwi z mamą i Dawidem, a Szymon została w domu i pilnował siostrzyczki. W cerkwi było potwornie zimno, ale przeżyliśmy. Myśleliśmy o św. Liturgii i najważniejsze, że byliśmy razem. Ja celebrowałem, mama śpiewała a Dawid był ministrantem.
Potem z Szymonem poszedłem po kolędzie do Boratyńca. Niestety dzisiaj przyjechała już kurier i zabrał nam kamizelkę. Zdążyliśmy jeszcze ostatni raz poklepać Zuzię.
Poświęciliśmy dzisiaj nasz domek i Zuzia zaczęła rozbierać choinkę. Oczywiście pobiła kolejne bombki :))) Śnieg nie przestaje sypać i mrozik nie ustępuje. Chce się już wiosny, zielonej trawy i słońca.
Po obiedzie wszyscy byliśmy w domu. Przyjechał na krótko Edek. Wieczorem Zuzia jak zawsze i przez cały czas rozświetlała i rozświetla nasz dom.Teraz już śpi.
Daj Boże jutro wszystkim nam zobaczyć światło wstającego dnia- szczególnie wszystkim mukolinkom i wszystkim cierpiącym...
29.01.2010. 00:17
Komentarz
Ten temat nie został jeszcze skomentowany
Pomoc dla ZUZI
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka - Zdrój
Konto złotówkowe: nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Konto dewizowe: nr 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW
Adres banku: PKO BP SA, ul. Brzozowa 4, 34-700 Rabka-Zdrój
z dopiskiem: NA LECZENIE ZUZANNY OPOLSKIEJ
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka - Zdrój
Konto złotówkowe: nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Konto dewizowe: nr 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW
Adres banku: PKO BP SA, ul. Brzozowa 4, 34-700 Rabka-Zdrój
z dopiskiem: NA LECZENIE ZUZANNY OPOLSKIEJ
wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 6 | Dzisiaj: 158 | Wczoraj: 943 | Wszystkich: 69742







Dodaj komentarz
Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!