Zuzia Opolska

Zuzia Opolska
Tu jesteś: Witaj · Co nowego

27 lipiec 2010

Witamy wszystkich naszych przyjaciół po krótkiej przerwie...
   Co u nas ???
W niedzielę Zuzia na koniec św.Liturgii biegła do mnie w cerkwi, przewróciła się i wybiła sobie przedni ząb. O JEJ !!!! Jak cierpiałem i cierpię. JA najbardziej. Możecie mi uwierzyć.
Wygląda teraz jak babuleńka. Pewnie ta dziura będzie  widoczna przez kilka lat dopuki nie zacznie wyrastać stały ząbek.
   W poprzedni czwartek moje dziewczyny jeździły do CZD w W-wie na wymaz.
Dzisiaj zadzwoniliśmy po wynik im pani doktor powiedziała, że ma na razie wynik z nosa i że jest ok. Kazała zadzwonić po 15-tej. Zadzwoniłem i
 NIESTETY okazało się, że jest jeszcze nieliczny pseudomonas w gardle.
 Załamka !!! Od razu wszystkiego się odechciało!!! Włożyliśmy w jego zwalczanie tyle czasu, pracy, pieniążków i walki. Boimy się tego czy nie zostanie on już na stałe. Nie daj Boże!!! Włączyliśmy więc Colistin 2x2ml. Potrzebna jednak nam będzie kolejna paczka TOBI. Nie wiem jak ją zdobyć i gdzie???
W każdym bądź razie nie poddajemy się i będziemy dalej walczyć z tym HADEM !!!
  Prosimy wszystkich o Wasze modlitwy i jeżeli ktoś może pomóc w zdobyciu TOBI, to będziemy BARDZO WDZIĘCZNI .
Pozdrawiamy wszystkich i niech Was Bóg błogosławi.


Komentarze (2) 27.07.2010. 23:45

18 lipiec 2010

No i Zuzia wróciła z turnusu rehabilitacyjnego. Było naparwde super. Ośrodek Panorama Morska w Jarosłąwcu jest potężny i dobrze zorganizowany. Zajechaliśmy tam o 1.00 w nocy i nie mieliśmy problemów z zakwaterowaniem. Umieścili nas w dużym i dosyć chłodnym pokoju, co przy tych upałach jest bardzo ważne. Jedzenie było super. Śniadania wydawali między 7-11, obiad między 12,30-16 , a kolację między 17-21. Pełny komfort !!! Często korzystaliśmy z AqaPArku, który Zuźce bardzo się spodobał. Najczęściej jednak Zuzia korzystała z morza. SŁUCHAJCIE !!! Nawet z  perspektywy kilku dni widzimy jak świetnie czuła się Zuzia nad morzem. Oddychałą pełną piersią i czuła się wspaniale. Zresztą wszyscy tak się tam czuliśmy. Klimat jaki można sobie tylko wymarzyć. Zuzia oczywiście korzystała ze wszystkich zabiegów rehabilitacyjnych, a przy magnetoterapii leżała cichutki i nawet się nie odzywała, co u Zuzi nie jest normalne. Czas minął szybko i Zuzia jest już w domu. Podróż zniosła dobrze. Była dzielna, choć droga trwałą ponad 9 godzin. Mamy nadzieję, że to co najważniejsze udało się osiągnąć to :naładowanie baterii" na jak najdłużej. Wierzymy, że ten turnus pozwoli naszemu cukiereczkowi czuć się tak wspaniale jak teraz przez dłuuuuuuuuuuuuuuuugi  okres czasu.
Dziękujemy wszystkim, którzy zaglądają na naszą stronę i ciekawią się losami Zuzi.
   Teraz mamy kolejny cel. Musimy kupić Zuźce kolejną paczkę TOBI, który jest ch....... drogi i nie łatwy w dostaniu. Dlatego dobrzy ludzie, bez naszej wiedzy i zaangażowania, sami zorganizowali zbiórkę funduszy na ten cel na stronie :

http://siepomaga.pl/f/dbamozdrowie/c/160


Baner do tej strony widzicie za każdym razem gdy wchodzicie tu do nas.
     Roześlijcie tą stronę do waszych wszystkich znajomych.
Za Wasze serce Zuzia i my bardzo dziękujemy.




Komentarze (1) 18.07.2010. 23:25

30 czerwiec 2010

Chwała Bogu za cierpienia i radości.

   Cieszymy się bardzo ! Wróciliśmy ze szpitala do domu dokładnie tydzień temu. Zuzia jak na ta chwilę pozbyła się jednego smoczka. Tego co ssała. Z też też się cieszymy! Wczoraj do Zuzi przyjechała jej osobista fryzjerka, ciocia Iwonka. Zuzia pozbyła się dużej ilości włosków, a dzisiaj rano płakała, że ciocia obcięła jej za dużo włosków. Zuzia wygląda śliczniutko. I z tego się cieszymy! Najbardziej jednak cieszymy się z telefonu do Warszawy i informacji od naszej prowadzącej pani doktor, która powiedziała:

        WYTŁUKLIŚMY WSZYSTKO, NA JAK DŁUGO NIE WIEM , ALE NA RAZIE JEST SPOKÓJ.

PSEUDOMONASA BRAK !!!

 Z tego też się cieszymy!
   Najbardziej jednak cieszymy się z tego, że mamy siebie i możemy my wszyscy, cała nasza czwórka cieszyć się piątą osobą, naszą ZUZNIĄ. Ona z nas jest najmądrzejsza, najładniejsza, najbystrzejsza i wszystko NAJ....

 Zapraszamy wszystkich do odwiedzenia strony www.siepomaga.pl ,
 gdzie dobrzy ludzie nawet bez naszej inicjatywy, sami zbierają na TOBI dla naszego Zuziaczka. Prosimy wszystkich o rozesłanie mailem do jak największej ilości osób linku z tą stroną.
 Za wszystko !!! Bogu  niech będzie chwała na wieki wieków. Amen.

Komentarze (2) 30.06.2010. 23:56

19 czerwiec 2010

"Podobnie jak chory na trąd zaraża czystego, tak też kontakty ze złymi ludźmi psują i demoralizują ludzi dobrych."

 
św. Jan Złotousty
 
   U nas sprawy po staremu. Nadal leżymy w CZD, t.z.n Zuzia z tatusiem :)) od czwartku. Mama dostała wychodne ale dzisiaj wraca gdyż ja muszę jechać na niedzielną św. Liturgię. U Zuziaka poprawiły się wyniki z krwi. Przez 3 dni miała również trzeci antybiotyk, ponieważ z plwociny wyhodowały się jeszcze grzyby. Już jest odstawiony i jedziemy na Fortum i Amikin. Przebywając tu Zuzia bardzo fajnie się bawi. W maju został tu oddany nowiusieńki, wysokiej klasy plac zabaw z którego Zunik wcale nei chce zejść i wracać do sali. Jest super. Nie czuje się tak obciążenia szpitalem. Powiedziała nawet, że do domu to ona nie wraca :))). Dzisiaj weszła na największą zjeżdżalnię na którą nawet nie ma wejścia tylko jest taka drabinka ze sznurków na wysokość ok 2,20 m wysokości. Wszyscy patrzyli, a ona krzyczała, że się nie boi i tak było wiele razy.
Wczoraj przywieźli nam również nowy inhalator Pari E-Flow rapid. Jest SUPER. Inhalacja z colistyny 5 ml, trwa 8 min. BArdzo się Zuzi spodobało. Była zachwycona, że tak szybko zrobiła dymka. Uśmiechnęła się tak szczerze, że sam nie mogłem się nacieszyć jej szczęściem. Polecam wszystkim. Dziękujemy wszystkim ludziom "dobrej woli" za Waszą pomoc. Bez Was nie mielibyśmy tak ważnych sprzętów, które bardzo ułatwiają życie Zuzi. Amen.

Komentarze (0) 19.06.2010. 15:51

18 czerwiec 2010-KAMIZELKA The Vest

Dobra wiadomość !
Od 2 dni mamy już własną kamizelkę The Vest. Myślę, że jest to ważne i dzięki niej Zuzia będzie się czuła dużo lepiej. Dziękujemy wszystkim ludziom którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do tego żeby naszej Zuzi było lżej w życiu. DZIĘKUJEMY i niech Was wszystkich Bóg błogosławi.
Zaraz za tematem kamizelki musimy realizować temat zakupu TOBI, który sami wiecie jak jest drogi, a trzeba go podać kilka opakowań.
Aktualnie w dalszym ciągu jesteśmy na oddziale w CZD w W-wie. Prosimy o Wasze modlitwy.


Komentarze (1) 18.06.2010. 08:11

<< Pierwsza < Poprzednia [1 / 28] Następna > Ostatnia >>

Pomoc dla ZUZI

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka - Zdrój
Konto złotówkowe: nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Konto dewizowe: nr 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW
Adres banku: PKO BP SA, ul. Brzozowa 4, 34-700 Rabka-Zdrój
z dopiskiem: NA LECZENIE ZUZANNY OPOLSKIEJ
opracowanie graficzne: www.muko.med.pl | Mapa strony | Login | Odwiedzin: 11538 | Dzisiaj: 34 gości