Zuzia Opolska

Tu jesteś: Witaj · Co nowego

Ciocia Ela znowu biegnnie dla Zuzi !

Kochani,

     Zwracamy się do wszystkich sympatyków naszej Zuzi, którzy modlą się, wspierają i kibicują Zuziakowi w jej codziennych zmaganiach z chorobą o WSPARCIE, kolejnej akcji, którą ZNOWU podjęła nasza kochana Ciocia ELA z Łodzi. 

     Biegnie ona w MAratonie Łódzkim DOZ, po ra kolejny dla Zuzi. Oto co sama napisała:
    Nie chce się wierzyć ale to będzie mój piąty bieg na dystansie 10 km. Ja, która nie lubię biegać :-) ale pomaganie wciąga, choć przyznam się, że bieganie raz w roku w tym wyjątkowym wydarzeniu jakim jest łodzki DOZ Maraton też uzależnia :-)

Przejdzmy do rzeczy piąty bieg i piąta zbiórka. Dla kogo? Jasne, że dla Zuzi Opolskiej. To wspaniała dziewczynka, które cierpi na mucowiscydozę. Raz jest lepiej raz gorzej ale dzięki wspaniałej rodzinie i przyjaciołom przezwycięża trudności.

Potrzebne są środki na leczenie Zuzi. Wspólnie możemy pomóc dziewczynce.

Za mnie trzymajcie jak co roku kciuki i bądżcie ze mną 23 kwietnia na trasie. Wypatrujcie tyły by jak zawsze zamykam peleton :-))

dziękuję i pozdrawiam

ela  "

        FIlm motywujący ją możecie obejrzeć TU

     Prosimy Was serdecznie o wsparcie i dodanie skrzydełek naszej Eluni, a tym samym pomożecie w leczeniu Zuzi. Jeżeli uzbieramy całą potrzebną kwotę 1000 zł. i cioscia Ela przebiegnie ten maraton, to wtedy Zuzia otrzyma karty płatnicze DOZ na sumę 1000 zł. do zakupu leków w Aptekach DOZ.
     Prosimy o Wasze wsparcie i dziękujemy za Wasze serce jak zawsze.                        

                                          BIEGNĘ  DLA  ZUZI

https://www.siepomaga.pl/biegne-dla-zuzi

Komentarze (0) 31.03.2017. 13:33

Zuzia z wizytą w swojej klasie :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
         Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

          Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi. 
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

          Jeżeli ktokolwiek z Was chciałby wesprzeć Zuzię materialnie , to wszystkie dane są tu : http://www.zuzia.muko.med.pl/contact

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Najmilsi , 

   Dzis Zuzia w zasadzie po raz pierwszy poszła do swojej nowej szkoły w Mielniku. 

Jej klasa zorganizowała specjalne powitanie. Była to godzina wychowawcza do której uczniowie szykowali się od początku wrzesnia. Pisaliśmy Wam w poprzednim wpisie o liście -zaproszeniu , jaki przysłali dla Zuzi.

Pojechalismy. W szkole Zuzię przywitała Pani Dyrektor. Zostaliśmy zaproszeni do jej gabinetu, a tam Zuzia otrzymała od Pani Dyrektor prezent z okazji pierwszego spotkania. To miłe i bardzo ludzkie. 

     Następnie poszliśmy do klasy, gdzie uczniowie kl.IV, przygotowali naszemu Zuziaczkowi całą imprezkę. Były napoje, ciasto, które piekły mamy uczniów i wiele innych atrakcji. Bardzo dziękujemy wyszystkim rodzicom dzieci z kalsy Zuzi, za przygotowanie tych wspaniałości, a szczególnie za normalne, ciepłe odniesienie się do nas i naszego problemu. 
      Musielismy opuscić klase i zostawic Zuzię sama z jej wspaniałą wychowawczynia PAnia Elizą i uczniami. Następną imprezkę szykujemy być może u nas, u Zuzi w domu.

Co się dziś działo zobaczcie sami :

Komentarze (0) 03.10.2016. 14:31

CD- Zuzia w nowej szkole :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
         Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

          Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi. 
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

          Jeżeli ktokolwiek z Was chciałby wesprzeć Zuzię materialnie , to wszystkie dane są tu : http://www.zuzia.muko.med.pl/contact/

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

      Błogosławieni miłosierni, albowiem oni miłosierdzia dostąpią (Mt 5,7)

     Dziś Zuzię spoptkała bardzo miła niespodzianka. Jak co dzień, przychodzą do nas panie, które ucza Zuzię różnych przedmiotów. Przyszła pani Eliza, wychowawczyni Zuzi, która rónież uczy Zuzię jęz.polskiego. Przecudowna osoba z mega pozytywną energią i fajną osobowością. Po wejściu do domu powiedzieliśmy jej nawet, że własnie weszło do nas słońce. 

Otóż, nasza Elizka przyniosła dla Zuzi list napisany własnoręcznie od jej kolegów i koleżanek z klasy  LIST . Jest wzruszający i jakże prawdziwy. 

      Przeczytaliśmy i ze szczęścia po prostu płakaliśmy. To cudowne, gdy ktoś, aż tak od samego poczatku interesuje się twoim chorym dzieckiem. W nowej szkole, podczas pierwszej wywiadówki, dyrektorka poprosiłą nas żebyśmy zrobili krótkie szkolenie dla wszystkich rodziców o mukowiscydozie.  

     Oczywiście Zuzia wybiera się do szkoły, do swojej nowej klasy i swoich nowych, kolejnych przyjaciół. Mamy dziś to czego nie mieliśmy w poprzedniej szkole. Tu o nas się dba , a tam prawie nas nie widziano. 

Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają i zabierają kłody spod nóg, kóre kładą inni.

Komentarze (0) 26.09.2016. 20:36

Zuzia w nowej szkole :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
         Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

          Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi. 
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

          Jeżeli ktokolwiek z Was chciałby wesprzeć Zuzię materialnie , to wszystkie dane są tu : http://www.zuzia.muko.med.pl/contact/

 

      Nastąpiły zmiany. Zuzia od 1 września chodzi do nowej szkoły. W zasadzie wszystko zostało po staremu, tylko nowi nauczyciele przychodzą do domu z nowej szkoły. Zuzia jest już uczennicą 4 klasy. Przenieśliśmy ja do szkoły w Mielniku. Było wiele przyczyn tego dlaczego postanowiliśmy uczynić taki krok. Podstawa to to, że w nowej szkole Zuzia otrzymała więcej godzin nauczania indywidualnego. Przedmioty, które można było nam wybrać były ustalane z nami przez dyrekcję nowej szkoły. Organ prowadzący przydzielił maksymalną liczbę godzin. Poprzedni dawał zawsze najmniejszą. Zuzia otrzymała darmowe podręczniki. Pani dyrektor nowej szkoły, poprosiła nas byśmy zrobili szkolenie rady pedagogicznej dotyczące mukowiscydozy, postępowania z Zuzia etc. Mamy jeszcze raz przeszkolić rodziców dzieci klasy do której chodzi Zuzia.

     Nasza córeczka ma zajęcia codziennie po 2 godziny lekcyjne. Więc tak:

2 godziny języka polskiego,

2 godziny matematyki,

2 godziny języka angielskiego,

1 godzina przyrody,

1 godzina muzyki

1 godzina techniki

1 godzina plastyki

1 godzina WF

 

     Cieszymy się z tego, że mamy WF, gdyż sami wiecie jak ważny jest w życiu naszych dzieci ruch. Teraz mamy pewnego rodzaju rehabilitację fizjoterapię za darmo.

     Muzyka tez jest prowadzona tak, żeby był tam przede wszystkim ruch i śpiew.

     Dodatkowym atutem jest to, że kilkoro z nauczycieli jest znanych naszej Zuzi.

 

     Niestety w poprzednim etapie życiowo – edukacyjnym, nie mieliśmy takiego komfortu. Nikt z nami prawie niczego nie ustalał i nie pytał, co dla Zuzi jest najlepsze.

     Dziś dostaliśmy wszystko co chcieliśmy, a na dodatek poczuliśmy na własnej skórze troskę o nas i o naszą Zuzię, której wcześniej trudno było zauważyć.

     Zuzia z poprzedniej, tęskni za swoją panią Elą. Sama tak mówi.

     W nowej szkole, już planują dla Zuzi jakąś akcję, dzieci z jej klasy też coś jej szykują.

     Niestety w poprzednim etapie przez 3 lata, Zuźce nie zrobiono żadnej akcji, nie wykorzystano osoby Zuzi, naszej historii do tego żeby edukować, uwrażliwiać innych pełnosprawnych uczniów. Szkoda mówić.

Jest lepiej, dużo lepiej i to jest najważniejsze.

 

 

 

Komentarze (0) 13.09.2016. 22:59

Wizyta w Rabce :( POTRZEBNA WASZA POMOC !

Dziećmi opiekują się:

Bóg, Anioł Stróż i Rodzice ... !   

 

       Mijają wakacje. Zuzia dzięki Bogu i dobrym ludziom odpoczywała nad morzem. Czuła sie wspaniale. Jej płucka po prostu latały. Wydolność porostu rosła w oczach.

     Zuzia zakończyła naukę w 3 klasie. Od września zaczyna się nowy etap, 4 klasa. Do domu już nie będzie przychodziła tylko jedna pani z nauczania początkowego i do jęz.angielskiego. Teraz będzie przychodzić jeden nauczyciel do jednego przedmiotu. Czyli teraz będzie wiecej osób, które będą pracować nad wykształceniem Zuzia, ale i więcej osób, kótre będą potencjalnym zagrożeniem ( wirusy, bakterie etc).
      Z Bożą pomocą i dobrych ludzi damy radę.

11 sierpnia byliśmy na badaniach w Rabce-Zdroju. Zuzia była dzielna. Doznaliśmy też szoku.

      Pierwszy to, że Zuzi spirometria jest dużo lepsza niż ostatnia z grudnia.

1/ z grudnia  2015 -FVC - 0,82[l]; 57,2% normy; 

  z 11 sierpnia 2016 -FVC: 1,57 [l]; 96%

2/ z grudnia  2015 - FEV1 -0,63 [l]; 50,8%

           z 11 sierpnia 2016 - FEV1: 1,04 [l]; 71%

        Drugi szok, jest niestety gorszy. Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
         Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

          Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi. 
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

          Jeżeli ktokolwiek z Was chciałby wesprzeć Zuzię materialnie , to wszystkie dane są tu http://www.zuzia.muko.med.pl/contact/
 

Komentarze (0) 17.08.2016. 18:10

Pomoc dla ZUZI

MATIO, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
BPH S.A Oddział Kraków
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem: Dla Zuzanny Opolskiej

SWIFT/ BIC do przelewów zagranicznych: BPHKPLPK
IBAN do przelewów zagranicznych: PL 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem: Dla Zuzanny Opolskiej

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 2 | Dzisiaj: 9 | Wczoraj: 22 | Wszystkich: 276423