Zuzia Opolska

Tu jesteś: Witaj

Witamy wszystkich bardzo serdecznie

     

 

Możesz przekazać 1 % dla Zuzi klikając poniższą ikonkę z programem online do wypełniania  PIT.

KRS i cel szczegółowy JEST JUŻ WYPEŁNIONY.

Przekażcie to dalej i poproście o to znajomych.


Poszukujemy też ludzi dobrej woli-wolontariuszy, którzy w swoich miejscowościach mogliby rozwiesić, rozdać ulotki na 1 % dla Zuzi. Wierzymy w Was i prosimy o pomoc.


Konto bankowe Zuzi:
50 1020 5558 1111 1262 2390 0488

 

     Witamy na stronie naszej córeczki Zuzi Opolskiej, chorej na mukowiscydozę. Jesteśmy szczególną rodziną, bo „duchowną”. Tata Zuzi jest księdzem wyznania prawosławnego, Proboszczem Parafii Prawosławnej p.w. Św. Anny w Boratyńcu Ruskim niedaleko od Siemiatycz, koło Św. Góry Grabarki na Podlasiu.

       Zuzia urodziła 03 czerwca 2007r. jako normalne zdrowe dziecko (choć niedługo).

W naszej rodzinie oprócz Zuzi mamy jeszcze dwóch synów. Dawid w chwili narodzin Zuzi miał 13 lat, a Szymon latek 11. Tatuś był przy porodzie i odcinał pępowinę . Ze szczęścia, że mam córeczkę kazał położnym pokazać koniecznie na to dowód, że tak jest. Oczywiście wiecie jaki :) Szczęście nie trwało długo. Po dosłownie kilkunastu minutach po porodzie, przyszedł lekarz i oznajmił nam, że Zuzia jest jakaś "szarawa". Dali jej 9 punktów, włączyli od razu antybiotyk i powiedzieli, że wyjdziemy z porodówki po zakończeniu podawania.

       Sześć dni po porodzie, a było to sobota, tatuś osobiście przewijał Zuzię, gdy nagle zaczęła ona wymiotować żółcią. Po prostu chlustało z niej ogromnymi ilościami. Było tego pewnie z 1 litr. Wezwano lekarza, ale on sam nie wiedział co zrobić więc wezwano karetkę „N”-kę  z Białegostoku  z zespołem lekarzy i inkubatorem.  W oczekiwaniu na karetkę musiałem dokonać najcięższej rzeczy jaką przeżyłem sam w swym naprawdę bogatym w doświadczenia życia i kapłaństwa. Musiałem sam, szybko ochrzcić moją umierającą córeczkę. Uwierzcie mi wszyscy , że jest to z pewnością jedno z najcięższych przeżyć w życiu. Wiele osób zmarło na moich rękach. Moi rodzice, parafianie w ich własnych domach w szpitalu i.t.d.

       Po przyjeździe karetki, lekarz stwierdził, że Zuzia jeszcze się nadaje do transportu. Gdyby była w gorszym stanie to nie zabraliby jej i … . Pojechaliśmy z żona za karetką. Dodać należy, że mama była w kiepskim stanie bo przecież kilka dni po porodzie. W szpitali DSK w Białymstoku po zrobieniu prześwietlenia okazało się, że po prostu pękły jej jelita. Zrobiono pierwszą operację w szóstej dobie jej życia. Wycięto ok.  7 cm, zespolono i miało być dobrze. Niestety brzuszek rósł, puchł dalej. Po dwóch dniach przeprowadzono drugą operację. Okazało się, że dalej nie jest w porządku. Jelito przewiesiło się przez t.z.w. „kreskę” i dalej nie było drożności. Poprawili i znowu miało być dobrze. Niestety na następny dzień po operacji Zuzia była w tak kiepskim stanie, że nie było już którędy podawać jej leków. Zabrano więc ją znowu na stół operacyjny i przez godzinę pod pełną narkozą zakładano jej centralne wkłucie. Nacięto jej szyjkę, założono centralne wkłucie, założono 4 szwy a wystającą rurkę przyszyto do policzka. Tak więc Zuzia przeżyła 3 poważne operacje. Na Oddziale Intensywnej terapii przeleżała 3 tygodnie, podczas których usłyszeliśmy słowa Pani doktor:
 

"jej klinicznie nie ma"


     Zuzia miała podłączone 3 pompy do podawania leków przez które szło 3 antybiotyki na raz.  CRP było na poziomie sepsy. Powiedzieliśmy lekarzom żeby robili swoje a my będziemy robić swoje.  Siedziałem z żoną przy inkubatorze i  całymi dniami nie robiliśmy nic tylko się modliliśmy. Modlił się za nią naprawdę chyba cały świat. Mnisi w Polsce i poza jej gracami. Tysiące kapłanów celebrowało św. Liturgię za nią. Ludzie świeccy, całkiem nam nie znani przychodzili do szpitala pytając o jej zdrowie i oferując swą pomoc. W czasie pobytu na Oiomie dostaliśmy zawiadomienie z IMID w Warszawie o podejrzeniu mukowiscydozy. Wyszło to z badań przesiewowych. Kazali ponownie pobrać próbkę krwi z pięty Zuzi i wysłać. Zrobiliśmy to i wysłaliśmy. Pod koniec trzeciego tygodnia pobytu na Oiomie nastąpił CUD. Ruszyła perystaltyka jelit u Zuzi. Potem odłączono jej wszytko co miała: cewnik, 6 wenflonów przez które podawano leki, dwie sondy z nosa, i najważniejsze -  respirator. Zuzię przez 3 tygodnie przy życiu utrzymywała łaska Boża no i te wszystkie maszyny. Zobaczyliśmy ją bez rurek, przewodów, jakichś macek na całym jej ciele i po raz pierwszy usłyszeliśmy jej płacz. Wcześniej był to tylko „niemy krzyk”, ponieważ jej małe gardziołko było zatkane rurkami i otwierały się tylko usteczka bez jakiegokolwiek dźwięku. Nareszcie mogliśmy ją dotknąć. Zaczęła oddychać bez tlenu, sama.

      Po pobycie na Oiomie przenieśli nas dwa piętra wyżej na oddział chirurgii. Tu przez 2 tygodnie nie robiono jej nic prócz podawania leków i robienia badań. Miała złe próby wątrobowe. Sprowadzono więc z V piętra panią doktor, pulmonologa by ją zbadała. Przyszła kobieta w średnim wieku. Obejrzała Zuzię. Wymieniliśmy kilka uwag między sobą. Potem powiedziała, że Zuzia jest bardzo chora, że jej skóra jest szara, że ma poważną wadę serca( a wcale jej niema), komórki zjadają własne komórki i że ogólnie jest źle. Słysząc to moja żona zaczęła źle się czuć. Mówię więc do tej Pani doktor, czy nie ma nic pozytywnego. Odpowiedziała żonie: „ ale kobieto, to nie znaczy że tak musi być” , i roześmiała się. Do mnie natomiast po wymianie kilku zdań powiedziała słowa których nie zapomnę do końca życia :
 

„Facet ! zrobiłeś wybrakowany towar, to się zamknij!!!”


No i tak to było. Zamknąłem się.

     Następnie przeniesiono nas na V piętro do III Kliniki, gdzie leżą dzieci z różnymi chorobami i gdzie pracuje właśnie ta Pani doktor N… . Będąc tam, pewnego wieczoru przyszedł do nas profesor, kierownik tejże kliniki z panią dr. N… i powiedział, że chciałby mieć lepsze wiadomości dla nas, ale niestety nie są one dobre. Przyszły potwierdzone wyniki z IMID w Warszawie i z całą pewnością jest potwierdzona u naszej Zuzi mukowiscydoza z najczęściej występującą i uważaną za najcięższą mutację genu delF508 / delF508.

    Jakby tu powiedzieć? Dostaliśmy „obuchem w łeb, świat się zawalił” i.t.d. Lekarze posiedzieli trochę w naszej sali, pocieszyli no i wyszli. Zostaliśmy sami, wykończeni tygodniami pobytu w szpitalu i trochę zrezygnowani. Jednak jako ludzie głębokiej wiary, pokładaliśmy nadzieję w Bogu i tylko w Nim. Poprosiliśmy o przeniesienie nas do szpitala w Siemiatyczach, ponieważ mamy jeszcze dwóch synów, którymi opiekowali się obcy ludzie i musieliśmy być również bliżej nich.  Przeniesiono nas do Siemiatycz i tu jeszcze przez dwa tygodnie kończono podawać antybiotyk. W trakcie tego pobytu wszystko szło dobrze poza tym, że siły fizyczne moje i żony niestety dobiegły końca i podawano już teraz nam leki na ratowanie życia. O tym już może nie będziemy pisać. Jakoś się udało i żyjemy wszyscy i nasza Zuzia.

    Wyszliśmy ze szpitala i nie wiedzieliśmy jak nacieszyć się swoją rodziną, swym domem. Tu czuliśmy, że „ściany domu same leczą”. Wiele obowiązków domu przejęli nasi synowie, którzy teraz mają 13 i 15 lat. Nasz dom jest bardzo ekumeniczny. Najbardziej pomagają nam Pani Irena Dopart, która wcale nie jest moją parafianka a parafianką kościoła rzym-kat. Zuzia nazywa ją swoją babcią. Nasz kościelny Edek Bajkowski jest chrzestnym Zuzi i jego żona Grażynka to ulubiona ciocia Zuzi. Są w naszym domu codziennie. Wiele osób jest nam bardzo bliskich: Państwo Irena i Józef Konstanciukowie, Irena i Jarek Pura, Jola Mudel i inni. Jest to nasza prawdziwa rodzina. Za to wszystkim Wam i innym osobom bardzo dziękujemy. Niech Bóg Was wynagrodzi w zdrowiu i pogodzie ducha.

     Na wizyty kontrole jeździliśmy  do szpitala DSK w Białymstoku, na który naprawdę nie mogliśmy patrzeć. Wizyty odbywały się bardzo szybko. Lekarze nie mieli czasu. Badał sam profesor a Pani dr. N… stała z boku i nawet ośmieliła się zwracać uwagę , że jak to Opolscy dziś przyjechali na wizytę a ona nie wie. Kazała szybko się pakować bo w kolejce są inni rodzice. Wychodziliśmy stamtąd jakbyśmy usłyszeli „ to idźcie do domu, kupcie jej trumnę i czekajcie.”. Następne wizyty były takie same a nawet gorsze.

    W końcu poszliśmy „po rozum do głowy” i posłuchaliśmy się innych rodziców, którzy radzili nam przenieść się z leczeniem do Warszawy. Od naszego domu do szpitala w Białymstoku jest 110 km., a do szpitala w W-wie 137. Nie jest to jakaś straszna różnica w kilometrach do przejechania.

   Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam spotkaliśmy cudownych ludzi w osobie dwóch lekarzy. Pulmonologa dr. Hanny Dmeńskiej i Gastrologa dr. Beaty Oralewskiej . Wizyta u każdej z nich trwała po ok. 1,5 godziny. Byliśmy w pozytywnym szoku. Dotąd nie spotkaliśmy się z tak cudownymi lekarzami, tym bardziej po tym co przeszliśmy i znając sytuację i lekarzy w Polsce. Tam usłyszeliśmy, że będziemy o nią walczyć i na pewno wszystko będzie dobrze. Zmieniono nam sposób podawania leków. Na pytanie kto kazał nam tak podawać leki, odpowiedzieliśmy, że sam profesor kliniki w DSK Białystok. Pani doktor nie wierzyła.  Od tego czasu zaczęliśmy żyć !!! Dziś mamy tak wspaniały kontakt z naszymi paniami dr. z CZD, że jeżeli zachodzi taka potrzeba potrafią dzwonić do nas nawet z Berlina z konferencji tylko po to by udzielić na swojej rady.

    No i tak sobie żyjemy i taka pokrótce jest nasza historia.

Nie powiemy, że żyje się najciężej na świecie , ale ci którzy wiedzą co to jest MUKO, znają ciężar tego krzyża. Patrząc jednak na naszego Cukiereczka, zapomina się o wszystkim. Takich dzieci nie ma wiele. Każde z naszych mukolinków to szczególny Anioł na tej ziemi. Wola Boża. W naszym przypadku można nawet powiedzieć, że jesteśmy przykładem sprawiedliwości Bożej.

   Dziękujemy Wam Wszystkim za Wasze modlitwy. Żyjemy dzięki nim.
 
Konto bankowe Zuzi:
 
50 1020 5558 1111 1262 2390 0488

27.09.2009. 21:14

Pomoc dla ZUZI

MATIO, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
BPH S.A Oddział Kraków
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem: Dla Zuzanny Opolskiej

SWIFT/ BIC do przelewów zagranicznych: BPHKPLPK
IBAN do przelewów zagranicznych: PL 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem: Dla Zuzanny Opolskiej

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 3 | Dzisiaj: 3 | Wczoraj: 45 | Wszystkich: 259243